Los dos hemisferios de Lucca

Fragmento

Índice

LOS DOS HEMISFERIOS DE LUCCA

El viaje de Occidente a Oriente de un niño mexicano con parálisis cerebral para reparar por primera vez ambos lados de su cerebro.

ÍNDICE

Prólogo

Nota de la autora

1) De vacas milagrosas mexicanas a vacas sagradas en India

Así arrancó la aventura: uno de los mayores criadores de ganado del mundo me puso en manos de un médico mexicano, quien conocía un método alternativo de tratamiento para daños neurológicos en Bangalore.

2) Somos socios

Crónica del nacimiento de Lucca, cómo nos cambió la vida y de qué manera Andrés ha sido no sólo esposo, sino un socio en una empresa que demanda un equipo sólido.

3) Una vida, muchas vidas

El día a día de tener un hijo con discapacidad: los retos dentro y fuera de casa, las complicaciones de salud y de vida; los cambios de prioridades; el mandato de seguir adelante con un diagnóstico irreversible: parálisis cerebral infantil.

4) El cansancio

Más allá de la salud y de los problemas físicos de Lucca, él no es el único que sufre de una condición “especial”: todos a su alrededor vivimos un agotamiento sin fecha de caducidad.

5) El Cytotron, fabricante de células y asesino de tumores

La base tecnológica del Cytotron, las hipótesis detrás de un tratamiento innovador para reparar tejidos que naturalmente no crecen y para eliminar los malignos.

6) India, tan lejos y tan cerca

La odisea de casi tres años antes de conseguir el “golden ticket” para viajar a India y poder usar el Cytotron, una alternativa experimental, la única hasta ahora, para la parálisis cerebral de Lucca.

7) El verbo viajar

Lo que significa dar la vuelta al mundo detrás de una esperanza.

8) Veintiocho días bajo 864 cañones en Bangalore

La crónica de los viajes a India: las complicaciones y enseñanzas de nuestras estadías y cómo nos marcaron estas experiencias únicas.

9) Volver a nacer del otro lado del mundo

¿Qué resultados vimos en Lucca? Lo que pasó con su condición después de los viajes a India en 2017. Los destinos, las historias y los nuevos lazos que se comienzan a tejer alrededor de Kumar y su máquina futurista.

10) Los efectos secundarios del Cytotron

Qué tanto cambiamos como familia en nuestros viajes a Bangalore: no sólo Lucca sino Bruno, Andrés y yo también fuimos tocados de alguna manera por las frecuencias magnéticas de este dispositivo.

11) Cara a cara con un inventor serial

¿Quién es Rajah Vijay Kumar, el inventor del Cytotron? Un polifacético investigador que desde Bangalore desarrolla innovadoras soluciones e inventos no sólo para la salud.

12) La odisea de traer India a México

Los promisorios resultados en Lucca nos pusieron en la compleja tarea de buscar cómo importar un Cytotron a Occidente.

13) Los cytotron olvidados en México

Cómo descubrimos a los pioneros que ya habían importado el aparato y la posibilidad real de poder usar las máquinas en el país.

14) Los dos hemisferios de Lucca

Poco más de un año después del primer viaje a India, un Cytotron ingresa al Hospital Infantil de México. Los dueños y los médicos lo bautizan de cariño “Luccatron”.

15) Un final circular

Aún siguen los tratamientos de Lucca en India. Aún siguen los viajes detrás de nuevas mejorías y la esperanza no deja de reconstruirse cada día, como el primer día.

16) Las veces que llegamos al mundo por Andrés Bianciotto

La vida de Lucca, los aprendizajes en estos años y estos viajes vistos desde los ojos de su papá.

reescribiendo mi historia

Botiquín de experiencias

Algunos tips para otros padres con hijos con discapacidad.

Epílogo

Agradecimientos

Para Andrés

Empecé escribiendo para vivir. Primero como reportera, luego como editora y más tarde como columnista.

Nunca había escrito sobre mí o sobre mi familia. La primera vez que inicié un blog personal, un diario en línea, fue cuando faltaban pocos días para viajar a India, en julio de 2017. No quería que nada se me escapara, que ningún detalle, ninguna reacción sobre el tratamiento experimental que le practicarían a mi hijo se escabullera a través del poroso material de la memoria.

Ahora escribo para contarles una historia real, una historia que aun a mí me sorprende.

Pero sobre todas las cosas escribo porque sé que lo que vivimos con Lucca en Bangalore puede ser útil para muchísimas personas más.

He contado infinidad de veces la historia de la parálisis cerebral de mi hijo, cómo encontré casi por casualidad a un científico al sur de India y de la manera en la que, con un aparato inédito y futurista que inventó, logró un cambio único en la neurología: la regeneración de neuronas que permitirían zurcir su lastimado cerebro y comenzar a superar su discapacidad.

En una de tantas ocasiones en que lo relaté, cuando explicaba utilizando algunos cubiertos cómo se regenera el tejido del cerebro gracias al magnetismo y las frecuencias de radio, mi amiga y colega Michelle Griffing me dijo: “Debes escribir todo esto; te ofrezco la editorial para que publiques esta historia”. Ella lleva varios años en el trabajo de sus sueños: leyendo bocetos y editando libros para Penguin Random House.

Sentí un hueco en el estómago: pedir a alguien que lleva veinticuatro años escribiendo sobre otros que cuente su propia historia es como enviar a un doctor a hacerse un check up.

Días más tarde otra colega, Olga Wornat, quien tiene una larga lista de libros publicados, me quitó parte de la carga: “La historia es Rajah Vijay Kumar; cuenta quién es este científico que inventó el Cytotron y todas las curiosidades de su vida (que ya verán que son vastas y variadas). Pídele ser su biógrafa”.

Perfecto: otra vez me ponía en modo de observación. Comencé a buscar materiales y a comprar libros, me inscribí a un curso intensivo sobre cómo escribir una biografía novelada, con Eduardo Limón, y, como parte del mismo empujón de entusiasmo, conseguí el sí de Kumar.

Michelle organizó una reunión con David García, el director editorial de Aguilar. Volví a rememorar las casualidades, los cambios en la condición de Lucca, los viajes a India, las peripecias de Kumar, la inminente llegada de su máquina maravillosa a México. Entonces él me puso de nuevo de cara al Everest que no quería escalar: “La historia debe ser contada en primera persona; eres tú narrando cómo un científico de India que te presentó un empresario mexicano está transformando el cerebro y la vida de Lucca y cómo gracias a su protocolo lo hará con miles de personas más”.

Es verdad: Nuestra vida cambió y es una buena noticia. Tenemos muchas razones para estar esperanzados e ilusionados, pues así como la adversidad nos unió como familia de una manera única, una nueva vida y el horizonte de posibilidades que tenemos por delante lo hicieron más aún.

Hay un antes y un después de India en mi vida y en la de cada uno de los miembros de la familia, no solamente en la de Lucca.

Y ésta es mi pequeña odisea.

Nota de la autora

El porqué de los dos hemisferios

El daño de Lucca involucra sus dos hemisferios cerebrales: el derecho y el izquierdo.

Su cura involucra también a los dos hemisferios: el occidental y el oriental.

Según los neurólogos, el hemisferio izquierdo se encarga de los procesos que involucran lógica, secuencia, control, razón, realidad, precisión, detalle. Es analítico en todo. El hemisferio derecho, en cambio, rige la pasión, la creatividad, las sensaciones. Hace planes a largo plazo, improvisa; es espontáneo, casual, holístico. Multitasking. Si yo hiciera el mismo paralelismo, pero esta vez hablando de Occidente y Oriente, repetiría el mismo modelo.

En México sólo teníamos delante de la discapacidad de Lucca la racionalidad de los médicos que nos decían: “Su hijo nunca podrá hacer nada por sí mismo, la parálisis cerebral no tiene cura”, mientras que en India teníamos el desparpajo de un científico que nos decía: “Yo no creo en enfermedades incurables, sí en enfermedades no estudiadas. Lucca podrá hacer lo que quiera en el futuro”.

Bajo la secuencia que dicta el modelo occidental sólo nos aferrábamos a los patrones de terapias, de fases de maduración que debían gestarse, mientras que la intuición oriental nos pedía que pusiéramos de pie a Lucca y, ¡voilà!, comenzó a dar pasos torpes, para nosotros imposibles. Con el control y la racionalidad occidental nos decían: “Si no come, si no usa su boca, nunca hablará”. Con base en la desestructurada visión oriental, una sonrisa originó en Lucca su primera palabra, rompiendo todas las teorías enciclopédicas.

Lucca es mi hijo. Tiene siete años. Estoy escribiendo esto para que jamás se queden con un no, para que nunca se queden con “qué hubiera sido si…”, para que no compren un diagnóstico por más sesudo que sea quien lo firme.

Y para que nunca piensen que algo es imposible.

Se puede soñar con una cura a pesar de que nos hayan tatuado la sentencia de que no la hay.

Hay que hacer más que decir.

Hay que probar más que lamentar.

Hace dos años, el 28 de junio de 2017, nos trepábamos en un avión con Lucca, su papá, su hermano, su nana y yo rumbo a Bangalore con más dudas que certezas. La “última Coca-Cola del desierto” estaba a dos días de vuelo, a 17 000 kilómetros, allá lejos, en India. Soñamos que podíamos tener una oportunidad, la primera de su tipo en Occidente, para ayudar a Lucca.

Era un volado.

Le dimos la vuelta al mundo sin garantías de nadie, ni del propio científico detrás de este tratamiento cien por ciento experimental. Respiramos hondo y nos dejamos llevar por la ciencia, la innovación, la magia y la mística de ese país. Y por la esperanza, ese ingrediente que en mi familia se cocina de nuevo cada vez que aparece algo en el horizonte.

Soñamos que podíamos tener buenos resultados y creímos —con dientes apretados— en eso que soñamos.

Las oportunidades nunca están a la vuelta de la esquina, pero sí se encuentran cuando uno está verdaderamente dispuesto a buscarlas.

Dicen que la diferencia entre ciencia ficción y ciencia es sólo timing.

Antes de morir, el cirujano californiano Leonard Shlain publicó un libro fascinante titulado Leonardo’s Brain (“El cerebro de Leonardo”) donde, con base en toda la bibliografía disponible y su ojo clínico, trató de desmenuzar por qué Leonardo Da Vinci fue el genio más prodigioso de la humanidad: un hombre renacentista sin educación, ambidiestro, vegetariano, pacifista, gay y profundamente creativo. Leonardo fue capaz de pintar la Mona Lisa mientras escribía sofisticadas recetas de cocina, creaba dibujos casi perfectos de cuerpos humanos mejorando el concepto de anatomía moderna y, como si todo eso fuera poco, dominó como nadie la ingeniería, la arquitectura, las matemáticas, la botánica y la cartografía. Era músico y compositor. Hablaba varios idiomas a la perfección. Descifró elementos de la teoría del caos y hasta presagió la tercera ley de Newton (“A cada acción siempre se opone una reacción igual”).

Shlain ofrece la explicación de cómo ser un genio en arte y ciencia al mismo tiempo cuando aborda la manera en que interactuaban los dos hemisferios cerebrales de Da Vinci.

Como si le hiciera una resonancia magnética hoy, el médico demuestra con variados ejemplos cómo ambos lados del cerebro de Leonardo estaban vinculados de una manera extraordinaria. La típica explicación sobre el hecho de que en cada uno de nosotros hay un hemisferio dominante no aplicaba para Da Vinci. Tenía un gran cuerpo calloso (la unión entre ambos hemisferios) más grueso y con más neuronas que el de un cerebro estándar, lo que permitía una conexión armónica y veloz, que informaba lo que ocurría en ambos lados de su cabeza.

Después de Leonardo Da Vinci no hubo otro genio con esa dualidad y ese talento para ser al mismo tiempo artista y científico de una manera disruptiva, futurista y perfecta.

¿Será que en el mundo, como en el cerebro, Oriente y Occidente siguen todavía cada cual por su lado, aprovechando sus fortalezas para trabajar, investigar y afrontar el futuro de la ciencia pero sin intercambiar información, sino apenas la necesaria? ¿Será que creemos más en la realidad que nos dicta el lado izquierdo del planeta que en las alternativas experimentales a las que se anima el derecho?

El propio Leonard Shlain hace un análisis final sobre el cerebro humano en su libro, que, si nos permitimos reemplazar por la visión de cada lado del meridiano de Greenwich (que para el caso es algo así como “el cuerpo calloso” del mundo), representa prácticamente una radiografía de la manera en que se enfoca la ciencia en Occidente y en Oriente:

La selección natural le dio al hemisferio izquierdo la hegemonía sobre el derecho. Sin embargo, bajo ciertas circunstancias, el hemisferio menor debe escapar al control del principal para producir su contribución más destacada: la creatividad. Para que la creatividad se manifieste, el cerebro derecho debe liberarse de la mano adormecedora del cerebro izquierdo inhibitorio y hacer su trabajo, sin trabas y en privado. Al igual que los radicales que planean una revolución, deben trabajar en secreto fuera del alcance de los conservadores del hemisferio izquierdo.

Después de resolver muchas de las fallas en la oscuridad de los procesos subterráneos del hemisferio derecho, la idea, el juego, la pintura, la teoría, la fórmula o la metáfora poética surgen exuberantemente, como por debajo de una tapa de alcantarilla que se superpone al inconsciente, y exige atención del cerebro izquierdo. Sobresaltado, el otro lado responde con asombro.

Nosotros, “todos los integrantes de mi familia”, en cierta manera hicimos lo mismo: desoyendo el “deber ser”, nos saltamos todas las teorías aceptadas por cientos de años de investigación neurológica y nos dejamos llevar por la intuición de que en Bangalore la creatividad y la ciencia parieron juntas un dispositivo que prometía algo imposible: hacer crecer las neuronas sin tener que abrir el cráneo y sin efectos colaterales.

Occidente y Oriente son realmente dos mundos distintos que controlan procesos diferentes.

Los dos hemisferios del cerebro también.

Pero las genialidades ocurren cuando hay mayor intercambio entre ambos lados.

Esto aplica a la geografía y también a la neurología.

Bárbara Anderson, marzo de 2019.

1 De vacas milagrosas mexicanas a vacas sagradas en india

A la vida le basta el espacio de una grieta para renacer.

Ernesto Sabato

No podía cambiar la cita. Estaba agotada, pero tenía que llegar a las 9:30 en punto al restaurante Lipp del Hotel J. W. Marriott para encontrarme con Jesús Vizcarra. Él es uno de los empresarios ganaderos más importantes del país y del mundo, y son pocas las oportunidades en que concede entrevistas cuando viaja desde su natal Culiacán a la Ciudad de México.

Es viernes 31 de octubre de 2014 y necesito con urgencia, además, tener el tema del lunes siguiente para la columna diaria que publico en el periódico Milenio. Entre Halloween, Día de Muertos y un semiforzado puente de fin de semana, no podía cancelar la cita.

—¿Se siente bien? —fue lo primero que me preguntó Vizcarra con su voz contundente desde la impecable mesa de largos manteles.

—Sí, gracias. Perdón si llegué tarde.

—No, no es eso. La veo muy cansada.

—Sí, lo estoy, pero ya me encuentro aquí, así que arranquemos la entrevista —dije mientras con un ademán que es casi automático en mí sacaba el celular para grabarlo y mi Moleskine para tomar notas y cifras y hurgaba en el fondo de mi bolsa para averiguar si otra vez había olvidado mi pluma.

—En serio, ¿le pasó algo? Tome un poco de agua, ¿se siente bien?

—Bueno, no. Tuve un problema en casa y no pude dormir. Anoche mi hijo Lucca sufrió una convulsión y tuvimos que llevarlo de emergencia a El Hospitalito del Español; terminamos regresando a casa de madrugada, y después, con la adrenalina y el susto, ya no pude dormir.

—¿Qué tiene su hijo?

Suspiré hondo y me quité los lentes (sabía que íbamos a tardar un poco en empezar aquella entrevista sobre la mayor productora de carne del país).

Comencé por decir lo menos difícil: mi hijo tiene epilepsia y sus convulsiones son algo ya “normal” para mí, y no son pocas las semanas en que durante las noches —porque sus crisis siempre comienzan cuando se duerme profundamente— terminamos con su papá y su hermano en urgencias, peleando con sus venas frágiles y escurridizas para canalizarlo, para aplicar más valium del que ya le dimos en casa y esperar, con todos los monitores encendidos, a que la convulsión yugule (esto es, que se pase la crisis) y Lucca quede casi en coma farmacológico.

Después me animé a decir lo más difícil: mi hijo tiene parálisis cerebral infantil y en la mayoría de los casos esta discapacidad tiene asociada la epilepsia.

—¿Y quién es el médico o cuál es el mejor tratamiento en el mundo para tratar lo que él tiene?

Tratando de contener la amargura en mis palabras, mitad por el cansancio y mitad por lo personal y doloroso que el tema representaba para mí, le dije que no lo sabía. Jugaba con la textura del mantel prístino del Lipp y, mirando la tela, le dije lo que siempre escuché de doctores y terapeutas: la parálisis cerebral no tiene cura; la epilepsia sólo se controla.

—No puedo creer que una periodista tan importante como usted no haya “reporteado” sobre esto ni buscado más información sobre qué puede hacerse al respecto.

Su frase me dolió. ¿Cómo se atreve a decirle eso ni más ni menos que a una reportera? ¿Cómo se atreve a mezclar mi carrera y mi vida privada? ¿Cómo puede soltar tan alegremente una frase tan poderosa y a la vez tan agresiva? ¿Sabe lo que es mi día a día? ¿Sabe que voy corriendo de las exigencias de mi trabajo a las de los médicos y terapeutas, de mi casa a la guardería, donde no sólo velo por Lucca sino por su hermano, Bruno, de apenas un año de edad?

Creo que Vizcarra notó mi mirada lacrimosa y ofendida, y rápidamente cambió el tono de su voz.

—Déjeme que le cuente una historia personal, algo que me pasó con mi hijo, para que me entienda. Porque las cosas siempre pasan por algo.

Me contó que veinticuatro años antes, cuando era dirigente del gremio de la carne en Sinaloa y estaba en una junta, lo llamó su esposa. Del otro lado del teléfono ella lloraba porque Raúl, su pequeño hijo de cuatro años, estaba muy mal. Dos días antes, en una reunión con amigos, un sábado, en Mazatlán, alguien le dijo que el pequeño tenía un ojo desviado. El lunes la madre lo llevó al oftalmólogo, quien ordenó que le hicieran de inmediato una tomografía computarizada.

“Cuando me llamó el neurólogo, que en esos tiempos era el secretario de Salud de Sonora, me dijo que le había detectado un tumor en el cerebro y que era muy grave. Yo los alcancé en el hospital. Un amigo nos prestó su avió

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