Un espectro de belleza

Diego Tosar

Fragmento

Era muy poca, o casi nula, la información que tenía al respecto cuando a los 18 meses de nacido Joaquín, mi hijo menor, llegó a nosotros una sospecha de que algo en su comportamiento era distinto a cómo lo esperaba. A esa altura Guadalupe, su hermana mayor, tenía 5 años y un desarrollo intelectual que era aplaudido por familia, amigos y también en la escuela. Ella se había anticipado al momento esperado para decir sus primeras palabras, para dar sus primeros pasos y dibujar la primera figura humana. Joaco en cambio se comportaba de manera no esperada y no alcanzaba los “logros” pautados para los estándares de su edad, evitaba el contacto visual, giraba sobre su eje y caminaba en puntitas de pie. Demoró un tiempo más en llegar esa palabra que cambiaría la vida de todo su entorno: “Autismo”.

Con el tiempo entendí que la realidad del autismo estaba muy alejada de los preconceptos e ideas primarias que tenía y sentí la necesidad de comprender qué le estaba pasando a mi hijo. Fue así que comencé a interesarme por algunos textos y esos me condujeron a otros, para que el tema de a poco se fuera convirtiendo en una de mis pasiones. Encontré en el autismo un mundo de investigación y a medida que iba transitando el duelo1, comencé a hacerme algunas preguntas, entre ellas:

¿Viven mis dos hijos de igual manera el entorno que los rodea?

¿Cuánto influye en el comportamiento de un niño con autismo ese entorno?

¿Qué podemos plantear desde la génesis de los espacios para contribuir a mejorar la vida de mi hijo y de otras personas con autismo?

¿Puede un entorno ser concebido para una diversidad de personas que incluya desde su diseño a mis dos hijos?

El siguiente ensayo es el recorrido personal y profesional que he venido haciendo buscando canalizar estas preguntas, no necesariamente en busca de respuestas, pero sí en busca de una reflexión que termine generando nuevas preguntas.

1 El duelo en este caso implica la pérdida de una prefiguración sobre la paternidad que tienen que ver con las expectativas de un padre que no había aprendido a valorar la diversidad a tiempo y por ende a desear distinto.

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