Acéptate

Inma Franco

Fragmento

cap-2

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¡Hola! Me llamo Inma y soy una chica de veintiún años. Nací un 7 de julio (sí, el día en que se celebra en España la fiesta de San Fermín). En mi familia somos seis: mi padre, mi madre, mi hermano Frank, mi hermano Roberto, mi hermana Vero y yo, que soy la mayor.

Cuando nací era una niña sana, pero a los tres meses el pediatra notó que había algo raro en mí: los huesos de la fontanela (una parte del cráneo que, por lo general, se cierra cuando el bebé tiene un año y pico), a mí ya se me habían cerrado a los tres meses. Así que el pediatra les dijo a mis padres que era necesario operarme; de lo contrario, mi cerebro seguiría desarrollándose y creciendo, pero mi cráneo no, por lo que poco a poco yo iría perdiendo todos los sentidos y me quedaría en estado vegetal. Avisaron a mis padres de que la operación no sería nada fácil, pues me tendrían que abrir la cabeza de oreja a oreja y mi vida pendería de un hilo. Como es normal, mis padres estaban muy preocupados, así que decidieron llevarme a un médico privado, con la esperanza de que este les propusiera una opción que no fuese pasar por el quirófano. Pero, después de hacerme un montón de pruebas, el médico les recomendó a mis padres que no gastaran más dinero, ya que solo había una solución: operarme. Así que mis padres, con todo el dolor del mundo, decidieron seguir el consejo del médico. Ellos querían lo mejor para mí, y si la única opción era esa intervención, pues así se haría.

Al tratarse de una operación complicada, no se podía llevar a cabo en cualquier hospital. Vivíamos en un pueblo de Badajoz y nos tuvimos que trasladar unos 400 km para que pudieran operarme en un hospital de Madrid.

Me ingresaron en el hospital con siete meses, y el 14 de febrero (sí, el día de los enamorados), mientras mucha gente disfrutaba esa fecha junto a su ser más querido, mis padres aguardaban a las puertas del quirófano con la esperanza de que algún médico saliera para decirles que todo iba bien.

La operación fue complicada, pues, como ya os he comentado, tuvieron que hacerme una incisión de oreja a oreja. Además, fue una intervención larga: duró unas diez horas. Sin embargo, gracias al esfuerzo de todos los médicos, pude salir adelante.

Como os podéis imaginar, mis padres lo pasaron muy mal durante esas interminables horas en las que estuve en el quirófano, y más aún cuando me vieron después de la operación, pues, según me cuentan, tenía toda la cabeza hinchada y vendada, y me habían cosido los ojos para que no sufrieran ningún daño. Además, me habían puesto una especie de petaca en la cabeza para que pudiera salir la sangre «mala» y me habían conectado a respiradores, por lo que estaba envuelta en cables y vías.

Tras esta operación me quedaron varias secuelas: a medida que mi cabeza iba creciendo, al no poder desarrollarse de manera normal, la frente se me fue hundiendo un poco, el ojo izquierdo se me bajó unos milímetros y el tabique de la nariz se me fue torciendo. Debido a todo esto, durante mi infancia y parte de mi adolescencia tuve que someterme a más operaciones, pero eso ya os lo contaré más adelante.

Una vez superada esa primera operación, un médico especializado en genética empezó a hacer averiguaciones mediante analíticas y llegó a la conclusión de que yo padecía el síndrome de Saethre-Chotzen. Os cuento de forma resumida en qué consiste: se trata de una condición rara y hereditaria; es un tipo de craneosinostosis (una condición que tiene que ver con lo que os he explicado antes sobre los huesos del cráneo que se fusionan antes de tiempo). Se caracteriza por la unión precoz de las suturas coronales (las fontanelas de las que hablé al principio), asimetría facial, ptosis (caída del párpado superior), estrabismo y otras manifestaciones menos comunes.

Un equipo de médicos estadounidenses estaba interesado en el estudio de esta condición, así que nuestro pediatra les comentó a mis padres que habían mandado las pruebas a Estados Unidos para que ellos pudieran investigar más a fondo.

Por supuesto, para mis padres fue un proceso largo y doloroso, pero, gracias a todos esos médicos que me trataron, operaron e investigaron sobre mi síndrome, hoy estoy aquí y os puedo contar mi historia.

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