Cartas a Alvarete

Álvaro Villanueva
Álvaro Villanueva

Fragmento

Prólogo

Prólogo

En las páginas de este libro se despliega una historia tan íntima como conmovedora: la vida de Alvarete y el impacto de su enfermedad en su familia. Cartas a Alvarete no es solo un relato familiar, sino una profunda reflexión sobre el amor, la resiliencia y la esperanza en medio de la adversidad. Este libro, escrito desde el corazón, nos invita a explorar la fortaleza humana y el poder transformador del amor incondicional.

El núcleo de esta obra gira en torno a Alvarete, un niño diagnosticado con esclerosis tuberosa y otras complicaciones neurológicas graves. El libro, compuesto por cartas y reflexiones, nos lleva de la mano a través de los desafíos cotidianos, las angustias y las pequeñas alegrías que marcan la vida de Alvarete y su familia. Es valioso porque pone de manifiesto la realidad de vivir con una enfermedad rara y ofrece una perspectiva genuina y sincera de la experiencia humana frente a lo inesperado y lo devastador.

Al leer Cartas a Alvarete, es imposible no sentirse conmovido por la profunda honestidad y el amor que emanan de cada página. El lector será llevado a sentir el dolor, la esperanza y la gratitud que esta familia vive día a día. Cada carta es un testimonio de amor que trasciende las palabras, un vínculo que une a Alvarete con su padre y el resto de su familia de una manera que solo puede describirse como extraordinaria. Nos invita a empatizar con su lucha y a valorar las pequeñas cosas que, a menudo, damos por sentadas.

Lo que hace único este libro es la perspectiva desde la que está escrito. No es solo una historia de superación personal, sino un tributo a la fuerza de una familia que se ha unido más allá de lo imaginable para enfrentar juntos cada desafío. La narrativa nos permite ver el mundo a través de los ojos de un padre que ha aprendido a valorar cada momento, cada sonrisa y cada pequeño logro de su hijo. Este enfoque íntimo y personal le da una autenticidad que resuena profundamente en el lector.

Alvarete, el protagonista, es descrito con un afecto y una ternura que hacen imposible no encariñarse con él. A su lado, su madre Rocío, sus hermanas Rocío, Cristina e Inés, y su padre Álvaro forman un núcleo familiar que nos muestra el verdadero significado del amor incondicional. Cada miembro de la familia aporta su propia perspectiva y su propio sacrificio y, juntos, pintan un cuadro completo de lo que significa vivir con la enfermedad de Alvarete. A través de sus ojos, aprendemos sobre la paciencia, la fortaleza y la capacidad de amar sin reservas.

Esta obra es una montaña rusa emocional, donde cada capítulo revela nuevos desafíos y nuevas formas de afrontarlos. La propia estructura hace que el lector no solo se involucre emocionalmente, sino que también espere con ansia cada nueva página para descubrir más sobre esta increíble familia.

Cartas a Alvarete es, en última instancia, una celebración de la vida y del amor. A pesar de los desafíos y las pruebas que la enfermedad trae consigo, la historia de Alvarete y su familia es una oda a la esperanza. Nos recuerda que, incluso en los momentos más oscuros, hay luz, y que el amor puede superar cualquier adversidad. Con su lectura, el lector se llevará consigo una profunda reflexión sobre la capacidad humana para resistir y sobre la importancia de valorar cada momento con nuestros seres queridos.

Es una invitación a abrir el corazón, a entender y a acompañar a una familia que ha encontrado en el amor la fuerza para seguir adelante. A través de sus páginas, el libro nos enseña que la vida, con todas sus complejidades y desafíos, es un regalo que debemos celebrar cada día.

Con estas reflexiones, les doy la bienvenida a un viaje que no solo les mostrará la realidad de vivir con una enfermedad rara, sino que también los dejará con una renovada fe en la capacidad del amor para sanar y transformar nuestras vidas.

José Luis Villanueva

Grampa, el abuelo de Alvarete

Introducción

Para entender este libro, primero hay que conocer mi historia, o más bien la de mi hijo, Alvarete; el impacto que tuvo su enfermedad en mí y cómo me llevó a la más absoluta oscuridad. Sobreviví más por el empuje de mis seres queridos que por mí mismo, pero lo hice y aprendí valiosas lecciones de vida: la más importante es que todo gira alrededor del amor.

Hace ya unos años, un cuñado gruñón (pero de gran corazón) me presentó a un amigo que me dio la posibilidad de escribir en el periódico El País lo que sentía. Siempre he sido muy tímido y reservado —la dislexia y la dislalia es lo que tienen—, pero mi mujer me convenció. Descubrí que a través de las palabras me liberaba de esa carga que tenía dentro y, con gran alegría, comprobé que estas podían llegar a ayudar a otros a enfrentarse al reto de vivir.

Gracias a mi hijo, tengo la suerte de vivir una vida fuera de lo común, de conocer a personas extraordinarias que nunca habría pensado que podían existir, y a ver como iguales a los que están en las antípodas de mis pensamientos. Esta obra también es un homenaje a todos ellos, a sus vidas, a sus sacrificios que pasan desapercibidos en este mundo donde vale más un like que un abrazo.

Decidí escribirla con el propósito de compartir nuestra historia y las valiosas lecciones que he aprendido a lo largo del camino, esperando que estas páginas sirvan de apoyo y guía para otras familias que se hallen en situaciones similares, y que puedan encontrar en ellas consuelo, fuerza y esperanza.

Además, todos los beneficios que se obtengan de este libro irán íntegramente a la Fundación Ava, fundación que impulsé en 2016 con el apoyo de muchísima gente extraordinaria para ayudar a personas con trastornos neurológicos graves y a sus familiares —los grandes olvidados—, con la convicción de que el ocio, el deporte y el descanso no deben ser un lujo para todos ellos, sino un derecho fundamental.

Al principio pensé en ordenar los artículos por fechas, para que el lector pudiera ir viendo mi evolución junto con el estado de salud de mi hijo, pero luego recapacité y preferí aglutinarlos por temáticas, para que sea más fácil buscar las enseñanzas que mi hijo me ha dado y porque yo no soy importante en estas páginas. El objetivo es que cada lector se sienta el protagonista, al trasladar cada una de estas cartas a su propia vida.

Agradezco de corazón el apoyo que me han brindado tantas personas anónimas y conocidas. Cuando la vida te reta poniéndote a prueba, sentir que tienes un ejército de personas que te quieren a tu lado te da la fuerza y la energía necesarias para enfrentarte a ella y salir victorioso. Estoy convencido de que sin ellos nada de esto habría sido posible.

También quiero agradecer a los profesionales médicos que acompañan a Alvarete. Muchos se han convertido en grandes amigos. Si tuviera que destacar una sola cosa de ellos, sería su generosidad. Ven el mundo con otros parámetros, sabiendo distinguir lo que realmente vale la pena de lo que no.

Una mención especial también para los padres de otros niños con problemas. No solo me han enseñado lo que significa la palabra «amor», sino que también me han mostrado el ejemplo práctico de la famosa frase del tío Ben: «Un gran poder conlleva una gran responsabilidad». Su sacrificio nace de la responsabilidad, pero se mantiene por amor.

La esclerosis tuberosa, el síndrome de los genes contiguos y la poliquistosis renal son enfermedades que afectan el día a día de Alvarete de múltiples maneras. La esclerosis tuberosa provoca el crecimiento de masas tumorales benignas en diferentes órganos, como el cerebro, los riñones, los ojos y el corazón. Esto ha derivado en múltiples hospitalizaciones, pruebas médicas, cirugías y un régimen estricto de medicación.

La poliquistosis renal le ha provocado que ambos riñones estén llenos de quistes. Estos, junto a algunos tumores (debido a la esclerosis tuberosa), han impactado en su función renal, por lo que requiere monitoreo regular y ajustes en su tratamiento.

El síndrome de los genes contiguos le ha borrado varios genes, cada uno de ellos con una función diferente. El NTHL1 lo hace propenso a desarrollar cáncer de colon, lo que implica también monitoreo constante y pruebas muy desagradables, especialmente difíciles para Alvarete, quien no comprende el motivo por el que se las hacen.

Asimismo afronta desafíos conductuales y retrasos en el desarrollo, lo que se traduce en terapias continuas y apoyo constante en su día a día. Hace años que no duerme bien y la epilepsia refractaria ha sido su compañera de viaje desde pequeño. Afortunadamente, las cirugías han ayudado a que no sea visible. Quizá lo más duro ha sido verlo retroceder, perdiendo las palabras que decía, como «te tero, papá».

Cada día es un reto en términos de manejo de síntomas, administración de medicamentos y mantenimiento de su bienestar general. Sin embargo, Alvarete nos sorprende constantemente con su capacidad de adaptación y su alegría de vivir, recordándonos a todos que, a pesar de las dificultades, hay mucho por lo que estar agradecidos.

La enfermedad de Alvarete ha tenido profundas implicaciones en nuestra vida familiar. Para mí, significa hacer frente a un estado de alerta y preocupación constante, con todo lo que ello implica. He tenido que aprender a equilibrar mi vida profesional y personal, muchas veces a base de golpes, y ha sido necesario sacrificar tiempo de descanso para poder llegar a todo.

Para Rocío, mi mujer, el impacto ha sido aún más significativo, si cabe, al asumir el rol de cuidadora principal, pues ha tenido que renunciar a su carrera profesional por la complejidad de los cuidados diarios y el tiempo de dedicación necesarios. Fue una decisión difícil, pero desde el primer momento ella tuvo claro que quería liderar esta faceta y que yo liderara otras, como el tema médico y de terapias. Aunque en cuanto llego a casa y los fines de semana intento liberarla de sus «obligaciones» con Alvarete, sus noches de sueño interrumpido y su dedicación incansable son un testimonio de su amor y fortaleza.

Siempre he dicho que la lista en la relación es ella, tiene un expediente académico envidiable (siempre ha ocupado las primeras posiciones en cuanto a notas), habla varios idiomas a la perfección y podría haber tenido un futuro laboral más brillante que el mío, pero decidió que lo más importante en esta vida no es el dinero o el éxito profesional, sino el amor que das y recibes de tus seres queridos, y en eso no hay quien la gane. He visto esa actitud en muchas de las personas que atienden a Alvarete en diferentes ámbitos, los «héroes silenciosos».

Mis hijas también sufren las implicaciones de la enfermedad de su hermano. Han aprendido desde muy pequeñas a ser empáticas y comprensivas, adaptándose a las limitaciones que la situación impone en la dinámica familiar. A pesar de los desafíos, han desarrollado un fuerte sentido de responsabilidad y cariño hacia su hermano, lo que ha fortalecido nuestros lazos familiares. Lógicamente, todas estas virtudes tienen un precio, que es no haber podido vivir una infancia «normal» como muchas de sus amigas, no haber disfrutado del tiempo libre de sus padres y haber vivido experiencias provocadas por la enfermedad de su hermano que son difíciles de comprender.

Como familia, hemos tenido que encontrar formas de mantenernos unidos, celebrando los pequeños logros, disfrutando cada instante que la vida nos da y apoyándonos mutuamente en los momentos difíciles. Es decir, hemos aprendido a vivir por y a través del amor. La enfermedad de Alvarete ha moldeado nuestra existencia de un modo que nunca imaginamos, pero también nos ha enseñado que el verdadero significado de la vida es el amor: «El hermano ayudado por su hermano es como una ciudad amurallada».

Este libro pretende transmitir algunas de las enseñanzas que mi hijo me da cada día. Es la persona más fuerte que he conocido, y sería una pena que una vida con tanto amor y tantas lecciones fuera silenciada. Pretende ser un mero altavoz. Ojalá que lo consiga sin distorsionar su mensaje.

Empezaré contando su historia. Vino a este mundo un miércoles soleado de hace ya algunos años, el 14 de marzo de 2007. Sus primeros meses de vida fueron iguales que los de cualquier otro niño: a los seis meses ya gateaba, a los diez corría por los pasillos y decía: «mamá». Le encantaba la música y enseguida cogía el ritmo de una canción para tararearla de principio a fin. Mi padre, gran aficionado a la música clásica, decía que nos había nacido un Beethoven en la familia.

De pronto empezó a mirarnos de reojo, a la vez que nos sonreía. Al principio nos hizo gracia, hasta que un día lo hizo delante de un pediatra de la vieja escuela, que se asustó y nos mandó una batería de pruebas. Las primeras salieron bien, pero nuestro pediatra siguió insistiendo y le mandó más. Finalmente le hicieron un TAC cerebral y ya se vio que algo no andaba bien por las alturas. Lo ingresaron y le empezaron a hacer todo tipo de pruebas: resonancias, PET, EEG, ecografías… Al cabo de unos días, el doctor se sentó con nosotros y nos comunicó el diagnóstico: «Su hijo tiene esclerosis tuberosa, que consiste en el crecimiento de masas tumorales benignas por todo el cuerpo. Creemos que también tiene poliquistosis renal, ya que le hemos encontrado los dos riñones llenos de quistes. Habrá que hacerle un análisis genético para confirmarlo». Los días siguientes fueron muy duros; tuvimos que hacernos pruebas mi mujer y yo para descartar que tuviéramos la enfermedad y a Alvarete comenzaron a medicarlo.

El periodo en el hospital fue complicado; la combinación de pruebas con emociones a flor de piel nunca ha sido una buena mezcla. De pronto, nos vimos de nuevo en casa, pero todo era diferente, había que medicar a Alvarete con una medicina que solo con leer los potenciales efectos secundarios te echabas a llorar. Estábamos hundidos, pero nuestro maravilloso hijo estaba emocionado. Para él, después de tantos días de pruebas, era gloria bendita poder dormir en su cama y jugar con sus juguetes. Parecía que se daba cuenta de la tristeza de sus padres, ya que estaba especialmente cariñoso con nosotros. No paraba de darnos besos y abrazos, y de decir «papá» y «mamá». Una de las noches siguientes hizo una trastada: se escapó de su habitación y lo pillamos sobre la mesa del comedor, comiéndose a cucharadas el azúcar del recipiente, más gamberro que nunca.

Los familiares nos decían que no nos preocupásemos, que todo iba a ir bien, que el chaval era un toro y que se lo veía fenomenal. Fueron pasando los días y Alvarete parecía estar bien. Aparentemente, nada había cambiado. Poco a poco, nos fuimos relajando y empezamos a olvidarnos de aquel mal sueño.

Hasta que, tres meses más tarde, mi mujer se despertó de madrugada y se lo encontró sin respiración en la cama. Pegó un grito. Yo me desperté al instante y la ayudé a socorrerlo mientras llamábamos a la ambulancia. Gracias a Dios, esta llegó rapidísimo y aquellos héroes que iban dentro consiguieron reanimar a nuestro angelito. Se lo llevaron a toda velocidad al hospital y, para cuando llegamos nosotros, ya se habían ido, por lo que nunca pude agradecerles suficientemente lo que hicieron. Si algún día llegaran a leer estas líneas, mi más sincero agradecimiento es para ellos. Estuvimos tres días ingresados, pero parecieron varios años.

Solo un milagro puede explicar por qué mi mujer se levantó en mitad de aquella noche y evitara que nos hubiéramos encontrado con la desesperación al despertar. Gracias a ese sueño ligero no solo se salvó la vida de mi hijo, sino también la nuestra.

Después de esta experiencia me hundí en la miseria. Perdí las ganas de vivir. No quería que llegara la noche, me daba pánico y no era capaz de conciliar el sueño. Sin embargo, Alvarete se recuperó enseguida y parecía que con él no iba la cosa. Seguía sonriendo y disfrutando de la vida. Además, cada día era un poquito más cariñoso con nosotros.

Por fin, llegó el 15 de diciembre y mi hija Rocío nació. Me acuerdo como si fuera ayer de ese día, ya que, además de nacer la mayor de mis hijas, volví a nacer yo. No sabría explicar con palabras lo que sentí aquel día, pero me cambió radicalmente y empecé a ver la vida de otra manera, más optimista. Digamos que mi hija me recargó las pilas para poder ser el padre y el marido que debía ser en aquel momento. Más adelante, el nacimiento de mis otras dos hijas, Cristina e Inés, me ha hecho el hombre más afortunado del mundo.

Aquí termina la introducción a la historia de la vida de mi hijo Alvarete y, en gran medida, de la mía, puesto que no empecé a conocerme de verdad hasta que mi hijo no comenzó a enseñarme quién soy. Aún hoy sigue haciéndolo.

Después vinieron más tormentas y la salud de mi hijo se vio seriamente comprometida, pero eso es otra historia.

Resiliencia y desafíos

Ilustración del autor abrazando a Alvarete

¿Qué significa triunfar?

6 de abril de 2022

Querido Alvarete:

Hay gente que achaca a la «suerte» el éxito y a la «mala suerte» la falta de este y, por otro lado, hay quienes no dan valor a la «suerte» y justifican el éxito con el esfuerzo y el sacrificio. El otro día dos amigos míos discutían sobre el papel que había jugado la «suerte» en sus respectivas carreras: mientras uno defendía el papel de esta, como causa directa de su éxito, el otro la descartaba por completo. La discusión terminó abruptamente cuando uno de ellos te puso a ti de ejemplo por haber enfermado y, como consecuencia de ello, no tener posibilidad de triunfar.

Yo siempre he sido del segundo grupo, creo que la «suerte» te la generas tú a través de tu esfuerzo y sacrificio, pero es cierto que no me había parado a pensar en otras circunstancias no controlables, que indudablemente condicionan el destino. La familia, el país e incluso la ciudad donde naces marcarán tus posibilidades de éxito, además de la salud que Dios te dé. Está claro que no lo tiene igual de fácil un niño que nace en Madrid que uno que nace en un país del tercer mundo, por no hablar de un niño sano versus uno que tenga una discapacidad, pero ¿eso es lo que entendemos por «suerte»? Si realmente es lo que entendemos por «suerte», nadie podría negar que desempeña un papel muy relevante en nuestra vida.

De todas formas, creo que nos equivocamos al poner el foco de la ecuación en la «suerte», cuando deberíamos ponerlo en el «éxito». Si escribes en Google Imágenes las palabras «personas exitosas», verás gente con copas, con símbolos financieros, empresarios conocidos, influencers e incluso algún político… Eso te demuestra el concepto de éxito que tiene la sociedad.

En mi opinión, el «éxito» es como el gusto, cada uno tiene el suyo. Cuando olvidamos esto y fijamos el nuestro en las metas de otros, es cuando surgen las frustraciones. Quizá la «suerte», aunque no exista, no debería influir en nuestras posibilidades de triunfar, pero sí en fijar nuestras metas particulares, sin que sirva de excusa para intentar romperlas.

Alvarete, tu enfermedad modificó nuestras metas, tanto las tuyas como las de tu madre y mías. Aunque desde fuera puedan parecer más humildes, son mucho más difíciles y trabajosas de conseguir que otras, supuestamente, más exigentes.

Todo padre pone muchas esperanzas en sus hijos, muchas de ellas basadas en sus propios sueños incumplidos y, a lo largo de la vida, los hijos irán cumpliendo o incumpliendo esas metas para orgullo o, incluso, decepción de sus progenitores. Estas surgirán porque muchas veces tendemos a proyectar en los hijos nuestras frustraciones pasadas, olvidando que ellos deben recorrer sus propios caminos y tomar sus decisiones, no para satisfacer nuestros sueños, sino para poder soñar.

Durante tus primeros años de vida, tenía grandes sueños para ti, basados en cosas que me habría gustado ser o hacer. Pero hoy solo me acuerdo de aquellos más sencillos, lo que me demuestra que las cosas que tienen más valor en la vida son aquellas que por su sencillez y accesibilidad no valoramos. Escaparnos a Gredos a acampar y pescar como hacía con mi padre, ir al Calderón a ver a nuestro Atleti o que jugaras al fútbol con tu primo Santiago son cosas que siempre di por hechas, incluso en los pri

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