El arte de no encajar

Noemí Navarro (@noemimisma)

Fragmento

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PRÓLOGOS

La mirada realista de una mujer y madre que vive el autismo en primera persona, y que decide compartir su experiencia mostrándonos que no encajar puede ser liberador y un camino para construir un mundo inclusivo.

Necesitamos más historias como esta, que exploren el autismo desde una perspectiva menos clínica y más humana, y que nos inspiren a reconocernos como seres diversos, a vivir desde la auten­ticidad y a respetar y valorar la diferencia.

PILAR LONDOÑO

@CASAZULCOLOMBIA

Puede que alguien se pregunte qué pinta una madre de hijos neurotípicos escribiendo el prólogo del libro de Noe, madre de Mateo, diagnosticado con trastorno del espectro autista. Y a mí la pregunta se me genera a la inversa: ¿no es cierto que las familias que conviven con esta condición necesariamente han transitado ya por un peregrinaje de profesionales e investigación? En ese sentido, quien peca de ignorante, probablemente, sea yo.

Sin embargo, uno de cada cien niños en este país nace con autis­mo. Es una cifra muy alta. Coincidiremos en que todos cono­cemos algún caso cercano: compañeros de colegio, el vecino o un atleta del equipo contrario. Informarse se convierte casi en una cuestión de responsabilidad social porque bastante lastre acarrean solo con prejuicios. ¿Existe regalo más bonito que educarnos para fomentar la inclusión?

Todos deseamos lo mejor para nuestros hijos... ¡y la familia de Mateo puede ofrecerle unas herramientas maravillosas para ayudarle con sus dificultades! Aunque poco lograrán sin el sostén de un entorno informado. Gracias a la divulgación de estas páginas, procuraremos avisarle de un peligro, bajaremos nuestros decibelios para no alterar su hipersensibilidad o sabremos aplicar la paciencia cuando se muestre distraído. Mateo tiene unas características especiales y ser conscientes de ellas nos libera de juicios y nos acerca a un mundo más humano.

¡Menuda lección de superación, Noe! Dices que asumes con suerte ser una madre TEA y tienes razón: ser único no es una desventaja, es identidad, y quererla, un asunto de todos.

Normalizar parte de visibilizar. He aprendido que años de películas y medios sensacionalistas nos habían llevado a entender el autismo como una discapacidad. Pero se trata de una infinita paleta de colores: del rojo al azul, del negro al blanco o del amarillo al verde, el espectro se presenta con una gran diversidad. No existe una definición universal. Y recibirlo como tal significa plantar la primera semillita de la empatía.

Por mi parte, me comprometo a transmitir tu sabiduría a las nuevas generaciones y recomendaré estas páginas a todos los lectores.

Y a ti, madre TEA, que estás leyendo su experiencia: ¡felicidades! Te sentirás identificada y un poquito más acompañada.

ESTEFANÍA UNZU

@VERDELISS

Compañía, abrazos cercanos –aunque sea desde la distancia–, comprensión y validación; eso era lo que yo necesitaba y lo que encontré escuchando y aprendiendo de las historias de otras madres y familias que ya habían transitado un camino similar al que yo estaba comenzando.

Quienes me hablaron desde el futuro fueron, en gran parte, esa llave para abrir las puertas blindadas de mi mente llena de prejuicios, falsas creencias y profunda ignorancia sobre una vida que luego sentiría fascinante.

Enfrentarme a una historia de maternidad distinta a la que yo había soñado estaba siendo el mayor obstáculo para apoyar a mi peque. Mis intentos por retomar el camino hacia ese sueño inicial buscando soluciones, terapias y curas era realmente el gran saboteador de mi propio proceso de aceptación y de la posibilidad de vivir nuestra vida en paz y armonía.

La espiral emocional tan intensa, desagradable, perturbadora que me robaba el sueño era previsible en un entorno como el mío, rodeada de mensajes contradictorios. Yo no sabía que lo que sentía era normal. Me sentía sola.

Que la maestra decía que había que darle tiempo, que quizá todo era por el cambio de idiomas.

Que una parte de mi familia estaba ya en duelo y la otra insistiendo en que no veían nada diferente, que me sacara ese cuento de la cabeza, que mi hijo Tavi estaba bien.

Que la espera de un diagnóstico certero era eterna y que todo eso se sentía muy nublado y confuso.

Me debatía entre la esperanza de que todo pasaría rápido, que fuera una falsa alarma, que ganaran los incrédulos y los que no entendían las sospechas, y el miedo de que sí, que todo fuera cierto, que mi hijo tuviera autismo, una discapacidad, y que eso limitara su vida.

Ese combate emocional constante me derrumbaba, me robaba mi tiempo, mi energía, mi foco.

En esa etapa que sentí infinita llegó la luz a mi vida a través de ellas: las mamás que ya lo habían pasado y que me dijeron: «Te entiendo, es habitual que sea así», «Te acompaño, las cosas se irán aclarando poco a poco», «Te abrazo. Yo estoy mejor ahora, pero lo pasé fatal», «Te veo. Yo también lo viví, también veía el autismo como una catástrofe, un problema que resolver, una tragedia familiar. Te prometo que encontrarás la paz y podrás vivir la magia detrás de esas mentes maravillosas».

Me sentaba tan bien oírlas, y era por algo que más tarde entendí: ya no me sentía sola. Ya me había quitado gran parte del peso de encima, ya no estaba mal.

El camino de la maternidad neurodivergente está lleno de juicios y miradas implacables desde el desconocimiento, y de mensajes que no parecen tener un hilo conductor coherente: todo cambia cada día y nunca parece llegar una verdad que desempañe nuestras gafas, y eso hace de este camino un lugar increíblemente solitario. La soledad se convierte en el mayor de los problemas, la soledad es la gasolina que impide que ese incendio de incertidumbre se apague.

Nunca serán demasiadas las historias, nunca estaremos saturados de experiencias de vida de quienes pueden guiarnos.

Los relatos de madres en primera persona son un vehículo para encontrar paz mientras estudiamos, aprendemos y comprendemos el autismo de nuestros hijos y los acompañamos de cerca en su desarrollo. Esas experiencias de otras madres me regalaron la paz de saber que no estaba loca, que no me estaba ahogando en un vaso de agua, que no estaba viendo cosas inexistentes producto de mi imaginación, que era natural debatirme entre la esperanza y el miedo, y eso, justamente eso, fue el inicio de mi recuperación cuando no tenía ni idea de que estaba experimentando una profunda depresión.

Contemos historias.

Contemos con nosotras.

Abracémonos en la distancia.

Ese es el verdadero inicio de todo.

Gracias, Noemí, por compartirnos tu verdad, t

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