Introducción

Quitar el miedo a la muerte es dar vida en plenitud.

MARTIN HEIDEGGER

Como consejera familiar paliativista, en los últimos 10 años he acompañado a más de 300 familias en el proceso de prepararse para despedir a un ser querido que estuviera próximo a fallecer. Las he conducido a transitar los momentos más vulnerables, guiándolas para que tomaran las mejores decisiones posibles, de acuerdo con su realidad, y buscando siempre mejorar la calidad de vida del paciente, hasta el final.

Este libro es una recopilación de algunas de las historias de éxito y fracaso que he vivido a lo largo de mi carrera profesional. Todas ellas están basadas en los testimonios compartidos por algunos de los familiares que estuvieron cerca del paciente fallecido. El contenido es un resumen de lo que necesitas saber acerca del final de la vida de una persona, lo cual te permitirá disminuir el miedo ante lo desconocido y te ayudará a vivirlo con amor, evitando el desgaste físico, emocional y material de la familia.

El sufrimiento habitualmente se genera por tener expectativas irreales, inalcanzables, de sanación. Ante ello, decidí escribir este libro con la finalidad de que las personas que enfrentan una situación similar lo puedan transitar sin tanta desconfianza y puedan tomar decisiones asertivas.

El miedo es el monstruo de esta película, es la gran limitante que impide moverte y hasta puede llegar a paralizarte. La mejor manera de enfrentarlo es a través del conocimiento; la capacitación te dará la certeza de que cuentas con los instrumentos necesarios para hacerlo.

Considero que conocer de forma anticipada algunos de los signos y síntomas que se pueden esperar al final de la vida te ayudará a compararlos con lo que tú estás viviendo, podrás identificar algunos y validar lo que vive tu paciente como algo natural.

Adquirirás técnicas que te darán una visión diferente sobre la vida y la muerte, lo que te permitirá vivir la enfermedad y la transición de tu ser querido de forma natural, sin demasiada angustia; podrás despedirlo en vida y quedarte con la satisfacción del deber cumplido. Estarás en posibilidad de disfrutar el tiempo que le quede.

Aprenderás a utilizar una sencilla serie de cuatro pasos de sanación que he desarrollado, uniendo diversas disciplinas y enseñanzas antiguas, lo que ha dado excelente resultado a cientos de personas, y que seguramente también a ti te ayudarán para cerrar y concluir el ciclo de vida con tu ser querido.

Deseo que tú, lector/lectora, descubras aquí el nombre y apellido de esos monstruos que el miedo ha creado dentro de ti, e identifiques cuál es el que te genera pavor: si es el diagnóstico, el pronóstico, algún asunto pendiente o el miedo a imaginar la vida futura sin tu ser querido; puede ser a vivir el momento preciso del fallecimiento y no saber qué hacer, o temor a que tu ser querido sufra y no poder ayudarlo, entre otros.

Si eres profesional del sector salud, este conocimiento, aparte de tu crecimiento personal, también te servirá para poder apoyar a los familiares de tus pacientes que viven esta experiencia, y podrás ayudarlos a transitar por este camino de una manera menos dolorosa.

Reconocer lo que sucede cuando el paciente deja de comer, agrede a quien esté cerca de él, deja de hablar, manifiesta que ve imágenes imperceptibles para los demás, o dice que quiere irse a casa, entre muchos otros ejemplos, es sumamente importante. Todas éstas son señales claras y precisas de que el fallecimiento está próximo, y en lugar de angustiarse por no comprender al paciente y solicitar medidas extraordinarias para “salvarlo”, podrán realizar una despedida con calma y encontrar la paz para todos.

Podrás identificar las cinco etapas del duelo que generalmente se viven ante cualquier tipo de pérdida, lo que te ayudará a validar las emociones que todos están viviendo y contribuirá a mejorar la comunicación entre los miembros de la familia y el paciente, evitando los pleitos y resentimientos, ya que se darán cuenta de que nada es personal, y sabrán que las reacciones que se presentan son causadas por el dolor que todos están viviendo, cada quien de acuerdo con sus propias experiencias y herramientas de vida.

Las vivencias que aquí te comparto se repiten constantemente en un alto porcentaje de las familias con las que he tenido el privilegio de trabajar, lo que me permite hacer una validación. Deseo que el compendio de casos ilustrativos te ayude a entender con mayor claridad qué hacer y qué no hacer al final de la vida de tu ser querido, para que puedas vivirlo sin miedo y con el menor sufrimiento posible.

Las evidencias aquí expuestas son temas que, a mi parecer, no han sido abordados profundamente, ni desde el punto de vista de la tanatología ni desde la perspectiva de los cuidados paliativos. Los expertos en ambos temas mencionan algunos de los conceptos aquí descritos, pero dentro de otros contextos, y no con una visión orientada al tema de los signos y síntomas al final de la vida desde el aspecto físico, emocional y espiritual.

La lectura y comprensión de este libro ayudará a evitar el desgaste de los integrantes de la familia, ya que podrán identificar el momento necesario para aceptar la situación en la que se encuentran, dejar de buscar una sanación, y cambiar el enfoque para buscar brindarle calidad de vida al paciente hasta el final, a través de los cuidados paliativos.

El cuidador primario se podrá dar cuenta de que no está solo, y sabrá que puede y debe solicitar apoyo de forma adecuada, esperando una respuesta familiar positiva; los familiares asumirán esa necesidad brindando la ayuda requerida. Aprenderán el arte de la escucha consciente, lo que sin duda mejorará la comunicación entre todos.

A través de la lectura de este libro podrás adquirir las herramientas necesarias para encarar ese difícil momento, las cuales te ayudarán a encontrar la entereza y las fuerzas suficientes para enfrentar el próximo fallecimiento de tu ser amado. Podrás perder el miedo a la muerte para poder vivir el final en plenitud.

Los hechos descritos son historias reales, sólo he cambiado los nombres (en la mayoría de los casos) para resguardar su identidad. Las evidencias se repiten constantemente en un alto porcentaje de las familias, por lo que las he integrado en una historia para hacerlas más ilustrativas.

SARITA, mi examen profesional

Sarita era mi madre, una mujer espectacularmente elegante, con mucho porte, siempre bien arreglada y lista para salir a disfrutar el momento. Era una excelente anfitriona, le encantaba organizar reuniones y recibir gente en su casa; gracias a ella yo aprendí desde pequeña el concepto del servicio y voluntariado.

Mi papá falleció en México de enfisema pulmonar en 1985, y tiempo después mi mamá se volvió a casar con otro hombre maravilloso, Manny, y se fue a vivir con él a Florida, en los Estados Unidos. Cuando Manny enfermó de cáncer, ambos me contaban sobre los increíbles servicios que estaban recibiendo del Sun Coast Hospice en Tarpon Springs, Florida.

Fue gracias a esta triste experiencia que yo conocí el modelo de atención de cuidados paliativos, hecho que cambió mi vida, ya que cuando fui a despedirme de él a Florida observé la maravillosa labor que ahí realizaban con los enfermos en fase terminal y con sus familias, y fue entonces cuando decidí que lo quería replicar en mi país.

Uno de los hechos que más me marcó fue cuando llegó a la casa una voluntaria con un paquete de pañales para adultos y se lo entregó a mi mamá, quien sorprendida lo rechazó argumentando que ahí no lo necesitaban, pues Manny tenía control de esfínteres. La chica voluntaria, con mucha empatía, le dijo a mi mamá: “Guárdalos, Sarita, los van a necesitar”. Aún recuerdo su cara de asombro.

La relación con mi mamá era lejana, hacía más de 20 años que ella no vivía en México y, a pesar de que hablábamos por teléfono una vez a la semana y nos hacíamos visitas una vez al año, no había mucho en común, aunado a que teníamos una historia de incompatibilidad y algo de celos por mi papá.

Tiempo después del deceso de Manny, mi mamá conoció a Robin, con quien vivió nueve años. En la última visita que les hice, en diciembre de 2013, observé que ambos estaban atravesando por una especie de demencia senil, e intenté buscar un asilo donde pudieran estar los dos juntos con supervisión y apoyo. Robin se negó rotundamente a que los movieran de su casa, y mi mamá lo apoyó. Yo sólo respeté su decisión.

En abril de 2014 recibí una llamada telefónica de una vecina y amiga de mi mamá, quien me informó que Robin había ingresado al hospital por neumonía y se quedaría ahí por algunos días; que no sabía qué hacer con mi mamá ya que era totalmente dependiente y ella, la amiga, se tenía que ir a trabajar y no podía cuidarla. Al día siguiente llegué a Florida, y aquí es donde considero que dio comienzo mi examen profesional.

Al llegar a la pequeña ciudad de Tarpon Springs, donde ellos vivían, lejos de la mujer elegante, con porte y siempre bien arreglada, encontré a una mujer totalmente desvalida, dependiente, que necesitaba asearse y arreglarse con urgencia. La casa también estaba en muy mal estado y necesitaba una limpieza y acomodo profundos. En cuatro meses, desde mi última visita, el escenario se había descompuesto intensamente.

Pensé que era mi oportunidad para lograr moverla de esa casa, pero después de rebuscar por cajones, archivos y cajas, me percaté de que ella no contaba con pasaporte vigente, ni mexicano ni estadounidense, y no había forma de sacarla de ese país sin hacer el trámite necesario, lo que me llevaría cuando menos tres semanas.

Muy en contra de sus deseos, comencé a hacer la limpieza, iniciando con ella misma. Con mucho esfuerzo la metí a la regadera y poco a poco le fui quitando costras de mugre que tenía adheridas a la piel; muy pudorosa, me decía que ella se podía bañar sola, que le daba pena que tuviera yo que molestarme en hacerlo; le quité su puente dental y lo lavé a conciencia, cambié las sábanas y las toallas, y ordené lo que pude en la cocina y la sala.

Cuando ese día ella se durmió me quedé un rato en la sala, en silencio, para observar y analizar la situación. Estudié las posibilidades reales que tenía, y decidí aprovechar la oportunidad que la vida me daba para hacer un reencuentro con mi mamá. Me vinieron a la mente las experiencias que como consejera tanatóloga paliativista había tenido con las familias atendidas, y decidí poner en práctica lo que tanto había estudiado y pregonado.

Dejé mi trabajo totalmente a un lado, cancelé consultas y entrevistas que tenía programadas, y me dediqué a atenderla en cuerpo y alma. Decidí tratar de verla con otros ojos, dejar de lado nuestra historia y comenzar a conocerla sin meter en medio ni mi juicio ni nuestros antecedentes.

Conforme pasaban los días fui descubriendo en mí un amor y una paciencia para con ella que no sabía que podía tener, y le dije: “Mamita… permíteme ayudarte y acompañarte en esta etapa de tu vida, es un regalo que la vida me da, el poder retribuirte un poquito de lo mucho que tú me has dado”. (Al escribirlo ahora se me vuelven a llenar los ojos de lágrimas.)

Nunca había tenido la oportunidad de decirle (ni de sentir) cuánto la quería; que estaba agradecida con la vida que me dio, dejar de pelear con ella por lo que yo creía que no me había dado, y valorar lo mucho que sí había recibido.

Dejé a un lado mis enojos, acumulados por muchos años, puesto que yo ya los había trabajado y superado gracias a mi trabajo de crecimiento personal y a las terapias y cursos realizados. Esto me permitía poder observarla y comprenderla sin prejuicio, respetar su manera de ser y aceptarla tal cual era, aunque yo no estuviera de acuerdo con ella ni con muchas de sus actitudes. Ella no era una mujer afectuosa, no sabía mostrar su cariño, y eso me había hecho falta en la vida.

Era mi tiempo de ceder y darle su lugar como mi madre, mi progenitora, el ser que me trajo al mundo a pesar de que ella ya no quería tener más bebés. Era mi momento de honrarla, reconocerla y decirle: “Tú eres la grande, yo soy la pequeña, pero necesito ayudarte en esta etapa de tu vida”. “Tú eres mi mamá y yo soy tu hija, la chiquilla”, puesto que, a pesar de ser la menor de la familia de cuatro hermanos, fui la que siempre asumió las responsabilidades y acciones necesarias para protegerla.

Un día después de bañarla a regañadientes tuve la oportunidad de aplicarle crema y darle masaje en los pies. Ella, con mucho agradecimiento, me decía: “¿Dónde aprendiste a hacer esto tan sabroso?” Fueron cuatro semanas de gozo para mí, sin que me hubieran importado sus ocasionales reacciones agresivas, en el entendido de que eran parte del duelo que ella también estaba viviendo.

Pude experimentar en ella claramente la conexión y desconexión que viven algunos adultos mayores, donde en un momento se sitúan en el presente y pueden mantener una conversación y reconocer personas en las fotografías, y un minuto después no tienen idea de quiénes son y pueden agredir a quien tienen a la mano, que generalmente es el cuidador primario.

Un día me comentó que alguien estaba entrando a la casa, moviendo las cosas, abriendo los cajones… le confirmé que era yo la que estaba tratando de hacer limpieza y buscando sus papeles para irnos a México. En ese momento abrió sus ojos grandotes y me dijo: “Primero muerta, yo no quiero ir a México, no tengo nada que hacer allá, yo no voy a México”, y fue en ese momento en que pude ratificar sus enojos y resentimientos familiares, su deseo de no regresar,

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