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Los tiempos cambian

El tiempo lo cambia todo, excepto algo en nuestro ­interior que siempre se sorprende del cambio.

THOMAS HARDY

EL ROSTRO CAMBIANTE DEL AUTISMO

Junio de 1998. Hace una tarde calurosa y soleada en el este de Londres. Los cristales tintados de las ventanas de mi consulta no impiden que las salas de este lado del edificio se calienten en exceso, lo que me obliga a abrir una ventana y dejar que entre una brisa polvorienta acompañada del zumbido de la ciudad. El ruido del tráfico, intensificado a intervalos regulares por las sirenas de las ambulancias o de los coches de policía, es la banda sonora de mi jornada laboral, algo que mi mente parece haber aprendido a ignorar. Como muchos consultorios del Servicio Nacional de Salud del Reino Unido, las paredes están pintadas de un tono crema y hay cinco asientos acolchados de color lila dispuestos en semicírculo sobre una alfombra gris azulada. Llevo casi un año trabajando aquí como psiquiatra de niños y adolescentes.

Es mi primer encuentro con el joven quinceañero Ibrahim y sus padres. Él está sentado frente a mí, con su madre y su padre, uno a cada lado. Lleva una camiseta a rayas verdes y blancas, y pantalones cortos grises. Sus padres, inmigrantes de Bangladesh, visten ropa elegante que imagino incómodamente calurosa. Se muestran afables, atentos y deseosos de hacer muchas preguntas. Ibrahim ha sido remitido a mi consulta por su escuela —un centro para niños con necesidades especiales y dificultades de aprendizaje— porque últimamente sus problemas de conducta han empeorado de forma notable. Antes era un niño tranquilo y pacífico, pero ha empezado a gritar y a tirar cosas, a veces con rabia o llorando. No saben por qué actúa así ni cómo ayudarlo.

Ibrahim fue diagnosticado de autismo a los seis años. También tiene importantes dificultades de aprendizaje. Nunca ha desarrollado la capacidad de comunicarse a través del lenguaje más allá de unos pocos elementos básicos, por lo que resulta difícil entender la causa de este reciente cambio de conducta. Es un chico de complexión fuerte, de cara ancha y redondeada, que a menudo deja ver sus dientes en una amplia sonrisa difícil de distinguir de una mueca. Al principio de la sesión me doy cuenta de que no será posible que nos entendamos mediante la comunicación explícita. Tras intentar hacerle unas cuantas preguntas directas, su respuesta a cada una de ellas es un educado «sssí», a la vez que asiente con la cabeza y sonríe (¿o se trata de una mueca?). Cada cierto tiempo se levanta de la silla, camina por la habitación emitiendo gruñidos mientras sus padres le hablan (quizá en bengalí), probablemente pidiéndole que vuelva a sentarse, lo que al final hace mientras repite «sssí», asiente con mayor vehemencia y esboza su sonrisa o mueca. Imagino que esta sesión debe de ser bastante aburrida para él.

Hablo con sus padres sobre el carácter de sus problemas y sobre los cambios recientes y los antecedentes médicos, sociales y educativos. Me explican que tuvieron que mudarse de casa no hace mucho por los conflictos recurrentes con sus vecinos.

Esta es una de las zonas más desfavorecidas de Londres, donde algunas problemáticas sociales como el hacinamiento en las viviendas, la precariedad laboral y las infraestructuras deficientes son el pan de cada día. Pero también es una zona de una diversidad vibrante, llena de colores, imágenes y sonidos asociados a las diferentes cocinas, lenguas y religiones. He llegado a apreciar el mayor grado de apertura emocional que puede experimentarse aquí. A veces encuentro más difícil trabajar con familias acomodadas y educadas, que temen expresar cómo se sienten y ocultan las emociones tras un encomiable deseo de no molestar a nadie, pues esto puede hacer que sea difícil comprender las dinámicas ocultas y tratar los temas delicados.

Los profesores de la escuela de educación especial de Ibrahim me habían alertado del caso. Tenemos un acuerdo por el que, más o menos una vez al mes, asisto a sus reuniones. Allí podemos hablar sobre los alumnos, hacer preguntas y reflexionar juntos sobre cuestiones más amplias de las políticas escolares y el entorno. Analizamos cómo ayudar a los chicos que tienen problemas educativos y los muchos dilemas emocionales que ello conlleva.

Recientemente, las autoridades educativas locales crearon un servicio de apoyo para los niños que también tienen un diagnóstico de autismo. En una de esas reuniones, recuerdo que la directora de la escuela comentó que le apenaba que los niños no diagnosticados con autismo carecieran del mismo apoyo que tendrían los diagnosticados, aunque le parecía que en el servicio no había nada específico que no pudiera beneficiar también a los no autistas.

Vi a Ibrahim y a su familia unas cuantas veces más. Unos meses más tarde, Ibrahim recibió el alta de nuestro servicio, tras una notable mejoría. ¿Qué fue lo que le ayudó a mejorar? Bueno, eso es lo que pasa con la atención a la salud mental. En realidad, no se puede saber. Quizá fue el paso del tiempo; quizá que los padres se sintieron escuchados; quizá que se fue adaptando a su nuevo hogar; quizá la mejor comprensión de los efectos de la pubertad (tema sobre el que hablé algún tiempo con sus padres); quizá que, en la escuela, al saber que estaba siendo atendido, pudieron sentirse menos agobiados en sus intentos por resolver este problema. Quizá fue descubrir que se le daba bien montar en bici y que, al parecer, podía disfrutar con ello. Empezó a dar paseos en bicicleta de vez en cuando con su hermana y, con el tiempo, le dejaron que montara solo por el parque. Luego empezó a ir y volver en bici de la escuela.

¿Por qué Ibrahim ha permanecido en mi mente durante veinticinco años?

Mi primer contacto con la psiquiatría infantil fue como psiquiatra residente, cuando, en febrero de 1992, me destinaron a una unidad de psiquiatría infantil y de adolescentes. A finales de 1992, tras aprobar los exámenes profesionales para convertirme en miembro del Royal College of Psychiatrists del Reino Unido, realicé una especialización posterior en psiquiatría infantil y de adolescentes, lo que me hizo rotar por varios puestos de entornos hospitalarios y ambulatorios en distintas zonas del centro de Londres. En octubre de 1997, después de finalizar esta especialización, conseguí mi primer trabajo como psiquiatra de niños y adolescentes en el este londinense. En todos los años previos a mi experiencia con Ibrahim solo me había encontrado con otros dos niños con diagnóstico de autismo.

Al igual que Ibrahim, estos dos niños tenían importantes dificultades en el aprendizaje y no era posible mantener una conversación coherente con ellos. Uno de ellos agitaba los brazos y repetía todo lo que yo decía, un fenómeno conocido como ecolalia. El otro, cuando lo conocí en una visita a domicilio, se paseaba enfurecido por la habitación, emitiendo chillidos y otros ruidos extraños mientras su madre intentaba concentrarse en mantener una conversación conmigo.

En el año 2000 me trasladé a un nuevo destino como psiquiatra en la ciudad catedralicia de Lincoln, en el este de Inglaterra. Poco después de instalarme allí, me entrevisté con un psicólogo clínico que quería comentar un caso.(2) Me explicó que estaba realizando un programa de formación y aprendiendo a identificar signos de autismo que antes le pasaban desapercibidos. Describió con entusiasmo el caso de un joven de catorce años al que había atendido recientemente, a quien le costaba hablar de cualquier asunto importante, hasta que surgió el tema del fútbol, en concreto, del Liverpool Football Club (LFC). Este chico podía hablar sin parar de su equipo, igual que su padre, también hincha del LFC. El padre explicó al psicólogo que su hijo seguía todos los partidos, tenía pósters en la pared de su habitación y se peinaba como uno de sus jugadores favoritos.

Para mi sorpresa, el psicólogo había llegado a la conclusión de que esto era un síntoma de «imaginación restringida» y del consiguiente comportamiento repetitivo típico del autismo, trastorno que sospechaba que podían tener el niño y probablemente el padre. Pero ¿qué tiene de extraño que la relación entre un padre y un hijo se caracterice por compartir un interés común? Al parecer, ese interés común se debía a que ambos compartían el mismo trastorno. La razón principal por la que el niño había sido remitido al psicólogo eran ciertos problemas de conducta.

Esta forma de pensar sobre el autismo estaba a punto de extenderse a gran escala. La idea de que el autismo se despliega en un espectro, que abarca desde aquellos que tienen graves dificultades para el aprendizaje hasta los genios de todos los ámbitos culturales y científicos, está ahora tan arraigada en la práctica clínica que muchos de los jóvenes que llegan a los servicios de salud mental como pacientes y que no mejoran con el tratamiento recomendado corren el riesgo de ser considerados autistas. A menudo se propone el autismo como la razón por la que no han mejorado. Da igual si el problema inicial era la ansiedad, la baja autoestima, los problemas de conducta, los trastornos de la conducta alimentaria o incluso la psicosis.

El autismo ya no es lo que era hace un par de décadas. Ibrahim ya no es el caso clásico de autismo.

EL ROSTRO CAMBIANTE DEL TDAH

Es un día gris y lluvioso, típico de un noviembre inglés, de 1995. Tengo mi sesión semanal habitual con mi supervisor. Estoy en mi segundo año de especialización avanzada para optar a puestos de psiquiatra infantil. Mi supervisor, un hombre afable, con barba y un ligero (aunque reconocible) acento persa, habla conmigo sobre el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). Cada vez es mayor el interés por esta última importación de Estados Unidos. En la prensa británica han aparecido artículos sobre el TDAH que nos explican lo atrasados que estamos en nuestra práctica. Los artículos describen familias con todo tipo de problemas, como pueden ser las sospechas relacionadas con el maltrato infantil, el fracaso escolar y la desestructuración familiar. Entonces, un buen día, el niño problemático es diagnosticado con TDAH y se le empieza a administrar una medicación estimulante. Esto transforma la vida del niño y de su familia (al menos eso es lo que dicen los periódicos).

En la psiquiatría infantil británica de aquella época, si se utilizaba un diagnóstico para los problemas de conducta, el más común era el «trastorno de la conducta». El trastorno de la conducta implicaba que existían causas sociales. La respuesta habitual recomendada eran diversos tipos de terapia familiar o grupal para los padres. El TDAH implicaba algo distinto, algo que no funcionaba bien en el niño, concretamente en su cerebro. Algunos expertos en psiquiatría infantil del Reino Unido empezaron a debatir y a escribir sobre el TDAH, además de elaborar recomendaciones para cambiar la práctica existente.

Mi supervisor estaba interesado en este novedoso campo. Se recostó en su asiento y, mirando con nostalgia hacia el cielo cada vez más oscuro, anunció que había llegado el momento de explorar bien este fenómeno. Me preguntó si le ayudaría a investigar el tema. Quería ahondar en lo que se sabía sobre la prevalencia del TDAH en la población local, compuesta por un elevado número de familias de origen afrocaribeño. Había un número desproporcionado de niños negros con problemas de conducta en la escuela que a veces acababan siendo expulsados. Podía tratarse de un grupo de niños con TDAH no diagnosticado. Podían existir también cuestiones culturales que las recientes publicaciones sobre el TDAH aún no habían explorado. Me entusiasmó la idea de participar. Sugerí que podía hacer una revisión bibliográfica para ponernos en marcha.

Recopilé un montón de artículos de estudios de investigación y revisiones bibliográficas, de artículos teóricos y textos históricos. Cuanto más leía, más confundido me sentía. Después de analizar un artículo tras otro, me quedé con la inquietante sensación de no ser capaz de entender qué era este nuevo concepto del TDAH. Tal vez me habría sentido diferente si hubiese estado familiarizado con ello antes de empezar mi especialización en psiquiatría infantil, es decir, si lo hubiera integrado como mi forma habitual de pensar. Pero ahora nada me convencía. ¿Qué se entendía por TDAH? ¿De dónde venía este concepto? ¿Por qué razón los comportamientos que forman parte de lo que yo consideraría conductas corrientes de los niños, al menos hasta cierto punto, se consideraban síntomas de una enfermedad? Y no era una enfermedad cualquiera, sino una enfermedad de origen neurológico.

Por más que intentaba encontrar algún tipo de asidero empírico donde afianzar este concepto resbaladizo, no lo conseguía. ¿Seguro que el TDAH no era más que las conductas de déficit de atención e hiperactividad? Me parecía obvia la circularidad inherente a una supuesta afección médica que viene definida por una característica que de algún modo se causa a sí misma. Una conducta no puede causarse a sí misma. Tener hiperactividad no puede ser la causa de un trastorno de hiperactividad.

En septiembre de 2000, siendo ya testigo del crecimiento del TDAH en la práctica clínica y en la sociedad en general, asistí a la conferencia anual de la Facultad de Psiquiatría Infantil y Juvenil del Royal College of Psychiatrists. El discurso de apertura, pronunciado por el entonces presidente de la facultad, versó sobre un estudio recién publicado: «Tratamiento multimodal de niños con TDAH» (MTA, por sus siglas en inglés).[1] Este estudio estadounidense estaba a punto de convertirse en uno de los más famosos, si no en el de mayor fama, sobre el tratamiento del TDAH. Nuestro estimado catedrático afirmaba que tendríamos que recetar estimulantes a cualquier persona diagnosticada con TDAH y que, probablemente (dada la falta de recursos), la prescripción de estimulantes (como el metilfenidato, comercializado con diversos nombres) bastaría en la mayoría de los casos.

El estudio del MTA fue un ensayo clínico realizado en múltiples centros durante catorce meses. Participaron 527 pacientes de siete a diez años, que se distribuyeron de forma aleatoria en cuatro grupos de tratamiento: solo medicación (metilfenidato), solo terapia conductual, medicación y terapia conductual combinadas y el tratamiento habitual en los centros.

Los autores llegaron a la conclusión de que, tras catorce meses de tratamiento, los síntomas del TDAH se reducían más en el grupo de solo medicación y en el grupo de medicación y terapia conductual combinadas en comparación con el de solo terapia conductual, que a su vez obtuvo mejores resultados que el grupo del tratamiento habitual. Una lectura más detallada reveló algunos problemas con esta conclusión. Por ejemplo, a dos tercios del grupo del tratamiento habitual se les había recetado también estimulantes y, sin embargo, obtuvieron los peores resultados. El grupo de terapia conductual consistió en un programa intensivo de seis semanas que podía finalizar en cualquier momento durante los catorce meses, de modo que, cuando pasaron estos catorce meses y se realizó la evaluación, algunas de las familias asignadas a la terapia conductual la habían finalizado hasta nueve meses antes de las evaluaciones finales. En el grupo de medicación se realizaron visitas regulares durante todo el periodo del estudio. Esto planteó la clara posibilidad de que la razón principal de los mejores resultados en los grupos de medicación y de tratamiento combinado de medicación y terapia conductual fuera un efecto placebo, ya que estos grupos, a diferencia de los otros dos, tuvieron revisiones periódicas durante los catorce meses del estudio.

El estudio del MTA de catorce meses se convirtió en el estudio más citado para los tratamientos del TDAH, y suele mencionarse en las guías de tratamiento de muchos países. Pero la historia no acaba aquí.

En 2002 asistí a un importante congreso de psicoterapia en Phoenix (Arizona). En una sala con varios miles de personas me senté al lado de un psicólogo de California. Charlamos entre una ponencia y otra, y descubrimos que teníamos un interés común en el tema del TDAH. Me sentí intrigado al enterarme de que estaba colaborando en las evaluaciones del estudio sobre el MTA en uno de los centros de tratamiento. Atrapó mi atención por completo mientras conversamos durante la comida sobre lo que estaba sucediendo en el ensayo. Me contó que el equipo con el que trabajaba acababa de terminar el análisis de los datos obtenidos tras un seguimiento de tres años. Recuerdo que me dijo: «Cuando se publiquen estos resultados, nadie querrá que su hijo se siga medicando».

Me sorprendió la claridad y la certeza de esta conclusión. Me explicó que en su centro muchos de los niños que seguían medicándose habían empeorado y sufrido diversos efectos adversos, mientras que los que habían dejado la medicación estaban mejor. Me dijo que sus resultados eran como los de los demás centros y que no tardarían mucho en publicarse.

Pasaron los años y nada se supo de este estudio de tres años. Tal vez me había imaginado toda la conversación. Tal vez el estudio se había suspendido.

Tuvieron que transcurrir cinco años, hasta 2007, para que por fin se publicara el seguimiento de tres años del estudio sobre el MTA.[2] ­A diferencia del estudio original de 1999, este trabajo, publicado ocho años después (dejando tiempo suficiente para que la prescripción de estimulantes preconizada en el artículo de 1999 se convirtiera en la norma), tuvo poca cobertura periodística o profesional. Al concluir los catorce meses, los participantes en el estudio habían tenido la libertad de elegir qué tratamiento seguir. De hecho, la investigación se había transformado en un estudio naturalista, algo parecido a observar lo que ocurre en los entornos clínicos habituales. Los resultados a los tres años no demostraron que la medicación siguiera siendo superior, con independencia de la gravedad inicial de los síntomas del TDAH. Además, los que tomaron medicación de forma continua durante los tres años presentaron una probabilidad mayor de sufrir un deterioro de los síntomas del TDAH, tasas más altas de delincuencia, una estatura significativamente inferior (una media de cuatro centímetros) y menos peso (tres kilogramos) que los que no la tomaron.

De modo que, a los tres años, la historia milagrosa de la medicación estimulante estaba perdiendo fuerza. Los que seguían tomándola para el tratamiento del TDAH no mejoraban y experimentaban más efectos negativos que los que no lo hacían. Esto apoyaba mi anterior corazonada de que probablemente el efecto placebo había influido en los resultados del experimento de los catorce meses. Lo que el psicólogo me había dicho cinco años antes era cierto. ¿Quién en su sano juicio querría ahora seguir dándole a un niño estimulantes para el TDAH?

También en 2007, el Instituto Nacional de Excelencia Clínica (NICE, por sus siglas en inglés; ahora rebautizado como Instituto Nacional de Excelencia Sanitaria y Asistencial) empezó a trabajar en la elaboración de la primera guía británica para la evaluación y el tratamiento del TDAH, que desde entonces ha influido en las directrices de muchos países. Me invitaron a realizar una presentación ante el grupo responsable de desarrollar la guía en una «reunión de expertos» que habían organizado para analizar en concreto la cuestión de la validez del diagnóstico. Yo había preparado una presentación basada en mis investigaciones, que demostraban que el TDAH no cumplía los requisitos de un diagnóstico médico válido y, menos aún, de un diagnóstico relacionado con el neurodesarrollo.

Al final de mi presentación de cuarenta y cinco minutos, los cinco miembros del grupo para el desarrollo de la guía me dieron las gracias y se quedaron con la mirada perdida durante lo que me pareció una eternidad. Recogí mis notas, tomé un sorbo de agua y me dispuse a volver a mi asiento. En ese momento, uno de los miembros del grupo dijo:

—Doctor Timimi, ¿puedo preguntarle si receta o si recetaría en algún caso estimulantes?

—Sí, lo he hecho —respondí con sinceridad—, pero ahora casi nunca lo hago.

No hubo más preguntas. Nada sobre la presentación que acababa de exponer ni sobre la cuestión que se pretendía abordar en el encuentro sobre la validez del TDAH. Salí d

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