Capítulo 1

Introducción a El fin de las alergias alimentarias

Quiénes somos, por qué estamos aquí
y qué nos espera a futuro

Bienvenido al futuro de las alergias alimentarias.

Si estás leyendo este libro, entonces probablemente padeces una alergia alimentaria de algún tipo. O quizá simplemente te interesa comprender más sobre esta epidemia que está oprimiendo al país y cada vez más al mundo. Tal vez acaban de diagnosticar a tu bebé con una alergia a las nueces, a los lácteos o al huevo. Quizá tienes a un niño en primaria confinado a la mesa libre de nueces de la cafetería y rechazas invitaciones a fiestas de cumpleaños por miedo a que una exposición accidental al trigo o a los lácteos lo puedan mandar al hospital. Es posible que tengas amigos con alergias alimentarias en su familia o un diagnóstico propio. Tal vez eres médico y desearías tener más opciones para tus pacientes. O quizá eres un padre o una madre ansiosos sobre cederle a cualquier otro que no seas tú el cuidado de la alergia alimentaria de tu hijo.

Es posible que seas un maestro y tengas niños que padecen alergias alimentarias a tu cargo. O quizá haya un miembro adolescente en tu familia que parece estar a punto de olvidar llevarse la epinefrina cuando sale con sus amigos. O quizá en tu familia eres tú el que nunca ha probado un cacahuate, resultado de acomodar tu vida alrededor de evitar lugares y alimentos donde pueda estar tu alérgeno.

Seas quien seas, si eres una de las decenas de millones de personas alcanzadas de alguna manera por una alergia alimentaria o simplemente sientes curiosidad por la condición, entonces este libro es para ti. Este libro está aquí para ayudarte.

Las alergias alimentarias están entrando en una nueva era. Durante décadas hemos luchado contra esta epidemia alarmante y desconcertante que afecta cada vez a más niños y adultos. Sin embargo, la ciencia ha podido aportar poco a quienes están destinados a una vida de miedo por una posible muerte (aunque sea rara) por exposición accidental.

Esa época se acabó. Ya terminaron los días en que evitar un alimento a toda costa era la única opción, cuando no se podía hacer nada y nadie tenía idea de cuáles eran los tratamientos. También dejamos atrás los años en que cualquier mención de una alergia alimentaria se topaba con escepticismo, ignorancia y rechazo. Tanto la ciencia como el público en general reconocen ahora esta condición como una enfermedad grave que requiere nuestra ayuda.

Durante el último siglo, los investigadores de alergias alimentarias han descubierto un nuevo continente en este campo de estudio. La comprensión del sistema inmunológico, conseguida con tanto trabajo, crea ahora un campo fértil que permite el crecimiento de algo nuevo: opciones.

La inmunoterapia se encuentra en el corazón de este nuevo mundo. Esta poderosa técnica entrena al sistema inmunológico para que deje de tratar un alimento dado como un enemigo. Ayuda al cuerpo a retomar el curso, reeducándolo, lenta pero firmemente, sobre la seguridad de las nueces, el trigo, el huevo o los lácteos, o cualquier alimento que provoque esa peligrosa reacción autodestructiva conocida como un ataque alérgico.

Exploremos un nuevo territorio

Este libro aporta una mirada profunda al programa completo para prevenir, diagnosticar y revertir las alergias alimentarias. La primera parte comienza con las terribles cifras que exponen el dramático aumento de la condición en los últimos 30 años más o menos. Desentrañamos las diversas teorías que buscan explicar este incremento en la prevalencia, recolectando granos de verdad esparcidos por este campo de investigación. Después atendemos uno de los efectos secundarios más perniciosos de las alergias alimentarias: la culpa de los padres. Vemos qué nos dice la ciencia sobre las dietas en el embarazo, las dietas en la lactancia, la herencia genética y otros posibles caminos por donde pueda entrar esa confusión alimentaria al sistema inmunológico. Al dejar de lado la autoculpa, nos encargamos entonces de la cocina, guiando a las familias en todo lo que necesitan saber sobre los cambios que deben hacer en casa después de un diagnóstico de alergia, incluyendo una mirada fresca al complicado lodazal de las leyes de etiquetado de alimentos.

La segunda parte se adentra en el corazón de la nueva era de las alergias alimentarias. Comienza con una mirada hacia el pasado, en cómo nos enfocamos tanto en la exclusión como única opción. Equipados con las lecciones de antaño, pasamos entonces al conocimiento que ahora tenemos sobre la prevención de las alergias alimentarias. Nos alejamos del mito de la exclusión de alimentos ayudados por investigaciones rigurosas sobre una introducción temprana. Y ofrecemos una guía práctica basada en evidencia para saber cuándo y cómo añadir nuevos alimentos a nuestra dieta y poder prevenir las alergias alimentarias.

Esto nos lleva a la inmunoterapia. En pocas palabras: ya es posible tratar y revertir las alergias alimentarias. Las investigaciones continúan y seguimos identificando regímenes estándar que alergólogos de todas partes puedan ofrecer en sus clínicas. Pero los miles de pacientes que ahora viven libres del miedo de una exposición accidental —muchos de los cuales comen abiertamente sus alérgenos como si nunca hubieran tenido una mala reacción a ellos— son testamento de la fuerza de este programa. La nueva era de la alergia alimentaria trata de devolver el control a las vidas de las personas. La inmunoterapia es una de las formas como va a ocurrir.

Incluimos información para ayudarte a decidir si la inmunoterapia es para ti, cómo puedes volverte partícipe de algún estudio o ser tratado con seguridad en una clínica, y qué otras precauciones necesitas tomar en consideración conforme te adentras en esta nueva era. En pocas palabras, te equipamos con todo lo que necesitas saber sobre este tratamiento novedoso. Te damos un mapa del camino y te decimos cómo moverte, te mostramos las mejores atracciones y nos aseguramos de que tengas un lugar dónde quedarte.

Pero hay mucho más en este nuevo momento para las alergias alimentarias. Los procesos de investigación y desarrollo están llenos de productos, desde nuevos medicamentos hasta accesorios y (por supuesto) aplicaciones. Vemos cada rincón donde ya se están dando avances con una dosis de escepticismo sano. Esta visión del futuro no tan distante es realista y está enfocada en lo que realmente te podría servir, reconociendo que el dinero que se puede obtener del “mercado” de las alergias alimentarias —es decir, de las personas que viven con la condición— es un buen motivo para ser precavidos.

En la última sección tocamos un aspecto de las alergias alimentarias que apenas si se ha reconocido durante mucho tiempo: el coste emocional. Vemos las investigaciones que muestran cuánto afecta la condición a todos los miembros de la familia y ofrecemos consejos para niños y padres sobre cómo lidiar con ello. Las voces de los adolescentes y los adultos jóvenes que crecieron con una alergia alimentaria y ahora habitan del otro lado te darán ideas invaluables.

Por último, consideramos nuestra parte en el futuro de la salud del planeta. El aumento de las alergias no se deslinda de muchos otros problemas graves que enfrentamos en la actualidad. Así que las sugerencias en la última parte no solo pretenden prevenir las alergias alimentarias, sino también reducir nuestro impacto en la Tierra. La nueva era de las alergias alimentarias descansa sobre la verdad de que no tenemos que aceptar el statu quo. Nuestras decisiones hacen la diferencia.

Respecto a tus guías

Antes de adentrarnos, queremos compartirte nuestras historias personales. Para ambas, la conexión inicial a las alergias fue personal, pero correr la voz de que ha comenzado una nueva era se ha vuelto una misión. Nuestra meta con este libro es contarte todo lo que sabemos para que tú puedas tomar decisiones informadas para ti y tu familia. Empezaremos contándote de nosotras.

Kari

Mi carrera en ciencia y medicina ha estado dedicada al cuidado de niños y adultos que padecen alergias alimentarias. En la clínica y en el laboratorio, estudio el sistema inmunológico y trabajo con colaboradores de todo el mundo que comparten la visión de prevención y tratamiento de las alergias por comida.

Mi primera exposición al mundo de las alergias llegó siendo niña, en Nueva Jersey, cuando apenas caminaba. Mi padre, un biólogo marino, estaba investigando cómo la contaminación afectaba el agua y la vida marina. Parte de ese trabajo implicaba estudiar la vida animal en el lecho de un río, lo que implicaba vivir en una casa flotante. Una casa flotante con humedad. Y resultó que yo era terriblemente alérgica. Entre eso y mi fuerte asma, tuve una apreciación muy temprana de qué tanto puede afectar al cuerpo nuestro entorno.

Trabajar como técnica médica de emergencia a los 16 años (el primer auto que manejé en la vida fue una ambulancia) me ayudó a darme cuenta de que quería ser doctora. Me uní a una de las primeras generaciones que incluyó mujeres en la Universidad de Haverford. Gracias a una beca y los excelentes maestros ahí, tuve mi primer atisbo de biología molecular y el inmenso funcionamiento interno de nuestras células, incluyendo las células inmunológicas responsables por las alergias. Decidí continuar tanto con la investigación como con la atención médica, y obtuve mi licenciatura y doctorado en la Escuela de Medicina de Harvard a través del Programa de Entrenamiento de Científicos Médicos, patrocinado por los Institutos Nacionales de la Salud (programa donde también conocí al que se convertiría en mi marido).

Un día, en 2003, cuando estaba haciendo mi práctica, nos llamaron a mi mentor y a mí a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). Por entonces yo era becaria en los campos de asma, alergia e inmunología, donde aprendía de Dale Umetsu en la Universidad de Stanford. Seguí a Dale a la UCI, y ahí se nos acercó un padre de familia llorando. Tenía una bolsa de plástico con un autoinyector de epinefrina. Podía ver que la aguja estaba doblada. “No lo entiendo —nos dijo—. No lo entiendo”.

Pero muy pronto Dale y yo comprendimos el problema con total claridad. El hijo de nueve años del hombre había sido diagnosticado con una alergia a la leche siendo un niño pequeño. Los médicos en ese entonces sabían muy poco sobre la alergia a la leche y la familia se quedó con la impresión de que desaparecería. Una noche, su hijo bebió accidentalmente del vaso de leche de su hermana. Cuando aparecieron los síntomas de la alergia, su familia probó con la epinefrina, pero la dosis era para un niño pequeño. Entró en shock anafiláctico y, en cuestión de 12 horas, su cerebro se había hinchado tanto que ya no había esperanza de salvar su vida.

La historia no terminaba ahí. El niño se volvió donador de hígado y el receptor desarrolló una alergia a la leche. Yo no sabía en sí por qué sucedía eso, pero estaba determinada a descubrir por qué, estudiando el sistema inmunológico. Y sabía que quería hacer algo para detener muertes completamente prevenibles como esta. Podía ver que investigar los mecanismos detrás de la alergia alimentaria y encontrar formas de mejorar el cuidado de la gente viviendo con la condición eran metas inseparables. Para mí, se volvieron sueños inseparables.

Mientras más me adentraba en el mundo de las alergias alimentarias, padres y pacientes empezaron a acercarse a mí. Nos reunimos en cafés por todo el mundo, donde compartieron los problemas que tenían con las alergias de sus hijos o las propias. Conforme familia tras familia me preguntaba si alguna vez habría forma de hacer algo mejor para las personas con alergias alimentarias, me dediqué a ayudarlos. Estas conversaciones evolucionaron en un involucramiento extensivo con la comunidad de alergias alimentarias, la cual ha sido invaluable para guiar mi labor, señalándome las necesidades y preguntas más apremiantes. Otros centros de alergias estaban teniendo buenos resultados con métodos experimentales para tratar las alergias de leche, huevo y cacahuate. En cuestión de años, mi equipo en Stanford estaba realizando el primer estudio clínico de inmunoterapia, combinado con el medicamento para asma omalizumab, el cual bloquea un componente crucial en reacciones severas, para tratar la alergia a la leche. El estudio incluyó a solo 11 pacientes, pero los resultados nos impactaron. Varios pacientes pudieron tolerar una cantidad mucho mayor de leche en nueve meses; para algunos, el cambio tomó tres meses nada más. Este éxito se repitió en nuestro siguiente estudio, ahora tratando personas con más de una alergia alimentaria.

Conocí a Sloan y su familia en 2013, cuando se acercó a mí para tratar las alergias de sus hijos. En los años siguientes hablamos seguido sobre encontrar una manera de comunicar a otros la revolucionaria transformación que estaba sucediendo en las alergias alimentarias. Su visión, compasión y determinación nos llevó a crear juntas este libro. Conforme progresó la investigación, quería asegurarme de que las familias y los pacientes supieran todo lo posible sobre prevenir y tratar alergias alimentarias, lo mismo que ella... lo que culminó en el libro que tienes en tus manos.

Sloan

Me sumergí en el mundo de las alergias alimentarias en un restaurante cerca de nuestra casa en Nueva York, cuando mi hijo tenía dos años. Empezó a verse enfermo y pensamos que se estaba resfriando. Pero cuando lo acosté ya en casa, me di cuenta de que su corazón estaba acelerado. Mi esposo y yo corrimos al hospital más cercano y, después de dos días en cuidados intensivos, le diagnosticaron asma. El doctor nos dijo que era necesario hacerle pruebas de alergias alimentarias porque era muy común entre los niños con asma. Cuando se le diagnosticó una alergia a los cacahuates, el médico sugirió que también revisáramos a nuestra hija, que tenía solo seis meses en ese entonces. Ella dio positivo para una alergia a las nueces. La experiencia fue enteramente nueva para mí. Recordé que el capitán del equipo de squash de mi universidad había muerto por una reacción alérgica a los cacahuates. Pero nadie en mi familia se había topado con algo así.

Nos mudamos a California cuando mis hijos tenían cuatro y cinco años. Los ataques de alergia parecían seguir a nuestra hija por todo el mundo. Donde estuviera, alguna clase de residuo de nueces parecía encontrarla. Logramos mantener los cacahuates enteramente lejos de mi hijo, pero yo veía la amenaza de la alergia alimentaria de cerca, una y otra vez, cuando mi hija estaba creciendo.

Un día, en una boda, una pareja sentada en nuestra mesa empezó a hablar de su propia experiencia con un hijo alérgico a la comida: “Ustedes viven cerca de Kari Nadeau —nos dijeron—. ¿No la conocen?”.

Yo no, y decidí remediar ese hecho de inmediato. Resultó ser en el momento perfecto. Mi hijo se inscribió en una prueba de investigación para un nuevo tratamiento contra la alergia a los cacahuates y mi hija se inscribió en uno para la alergia a las nueces. Durante el año siguiente hice el viaje de 90 minutos a Stanford cada semana para que uno u otro de mis hijos pudiera aumentar la dosis del tratamiento. Nunca fue fácil, pero la posibilidad de superar esta condición potencialmente fatal hizo que el reto valiera la pena. Y el increíble trato de Kari y su equipo nos dio la confianza de encontrarnos en las manos más seguras.

Más adelante, cuando mis dos hijos superaron sus alergias y Kari y yo nos habíamos vuelto amigas, la animé a llevar su labor al mundo. Podía ver qué tan brillante era como investigadora y médica, y creía que sus dones prodigiosos merecían un público mayor. Para ese entonces, Kari sabía de mi experiencia como abogada, periodista y autora del libro bestseller Green Goes with Everything. (Una guía para vivir mejor y más sanamente). Kari sabía que yo compartía su pasión por crear más conciencia medioambiental, identificando las causas de las alergias alimentarias y compartiendo la información sobre las opciones de tratamiento a cuantas personas fuera posible. Así que nos unimos como coautoras para ayudar a que las familias de todo el planeta tuvieran acceso al conocimiento y se sintieran empoderadas para asumir el control de su situación. Nuestra visión a futuro es simple: acabar con las alergias alimentarias.

Ambas

Para facilitar la lectura, hablamos en plural a lo largo del libro. A veces ese plural también se emplea para Kari y su equipo de investigación. Cualquier cosa correspondiente a pruebas clínicas realizadas en la Universidad de Stanford proviene directamente de la experiencia de Kari. Todos los pacientes mencionados en este libro accedieron a compartir sus historias. Todos los métodos aplicados a pacientes y sus familias en este libro se basaron en sus decisiones personales. Les pedimos a los padres o a los adultos recién diagnosticados que consulten con profesionales sobre cualquier intervención que vayan a realizar para prevenir o tratar una alergia alimentaria.

Un futuro creado con muchas manos

El progreso científico es la propia definición de un esfuerzo conjunto. Nos movemos hacia el futuro de manera gradual, un estudio a la vez, construyendo a partir de los hallazgos de otros. Hablamos de nuestros resultados, nos encontramos en conferencias, nos animamos mutuamente y, muchas veces, nos volvemos amigos.

La nueva era de las alergias alimentarias llegó a darse por los numerosos investigadores y médicos dedicados que continuaron su labor a lo largo de décadas, y que lo siguen haciendo hoy en día. Reconocieron que las alergias alimentarias son una condición grave que vale cada hora invertida en el laboratorio y esos dólares para investigación que cuesta tanto obtener. Y nunca dejaron ir la idea de encontrar un tratamiento. Incluso se atrevieron a soñar con prevenir y curar las alergias alimentarias. El trabajo de estos investigadores y médicos se incluye a lo largo de este libro, y nos da gusto mostrar de esta manera sus descubrimientos pioneros. Nos disculpamos por cualquier omisión inadvertida de investigaciones importantes e interesantes que se estén realizando en la actualidad o que nos haya llevado hasta donde nos encontramos ahora.

Este libro también extrae nuestra investigación en la Universidad de Stanford y nuestra experiencia con el cuidado de pacientes y sus familias, ya sea durante pruebas clínicas o como parte de un manejo rutinario de alergias. Nos sentimos honradas de incluir en este libro las ideas de pacientes, padres, investigadores, médicos clínicos y niños afectados directamente por alergias alimentarias.

Prepararte para el viaje

La ciencia de las alergias alimentarias es un esfuerzo constante a nivel mundial. Los investigadores intentan comprender procesos increíblemente diminutos y detallados del sistema inmunológico: la interacción de nuestro sistema inmunológico con el medioambiente, el papel de los genes en la formación del funcionamiento interno de la inmunidad, la influencia externa de nuestro entorno, las proteínas de diversos alimentos y cómo las maneja nuestro cuerpo, el efecto de distintos tipos de medicamentos en todo esto y mucho mucho más. Lo cual significa que esta historia está lejos de terminar. En cambio, apenas comienza. Y eso implica que no siempre llegaremos a conclusiones firmes, respuestas definitivas, resultados consistentes. Algunos estudios se contradicen mutuamente. Algunos hallazgos se pueden interpretar de distintas formas. Y todo el tiempo surgen nuevos descubrimientos, por tanto, es n

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