El cáncer y las palabras

Agustina Chacón
Sonia Checchia
Nancy Ferro

Fragmento

El cáncer y las palabras

PRÓLOGO

Las personas más bellas con las que me he encontrado son aquellas que han conocido la derrota, el sufrimiento y la pérdida. Son las mismas que han encontrado la salida para seguir respirando.

La gente que lo ha tenido todo fácil no besa, ni abraza, ni tampoco sabe mirar como las que han aprendido a sobrevivir. Por eso sé que las personas más bellas no surgen de la nada.

ELISABETH KÜBLER-ROSS

ESCRIBIR JUNTAS ESTE LIBRO fue un verdadero desafío y una enorme oportunidad para contar cuánto y cómo impactan las palabras en la experiencia de enfermar de cáncer. Los discursos que giran en torno a las enfermedades condicionan la vivencia de enfermar, y ser diagnosticado de cáncer es mucho más que una experiencia médica. El término “cáncer” trasciende el ámbito de la salud y la enfermedad, tiene una connotación cultural y trascendencia social, es un adjetivo común a la hora de dar cuenta de cualquier mal social que esté al acecho para destruir o corromper y es una palabra omnipresente, pero que cuesta pronunciar al tener un diagnóstico.

Por nuestro trabajo como psicólogas creemos profundamente en el carácter terapéutico de las palabras durante las consultas y fuera del consultorio. Las personas en momentos de vulnerabilidad y fragilidad necesitamos tanto del cuidado como de la comprensión.

En 2018 presentamos desde el Instituto Alexander Fleming (IAF) la campaña “La enfermedad y las palabras”, que tuvo como objetivo visibilizar el cáncer a partir de las frases que escuchan los pacientes desde que son diagnosticados e intentar conocer, desentrañar y cuestionar los imaginarios construidos socialmente en torno a las enfermedades oncológicas. Para esta campaña, los pacientes, de manera anónima, escribían aquellas frases que escuchaban en el ámbito familiar, laboral, médico y social. Frases que ayudaban y frases que no ayudaban.

Esa campaña es la génesis de este libro. Pero nosotras no habíamos pensado en escribir un libro a partir de ese trabajo hasta que en un diálogo con quien después se convertiría en nuestra editora, Fernanda Mainelli, que también es nuestra paciente, surgió la idea.

Durante el proceso de resignificación de su enfermedad, Fernanda, desde su lugar de editora de libros, había leído relatos, testimonios y narraciones de otras pacientes, principalmente con diagnóstico de cáncer de mama. En ese proceso terapéutico comenzamos a hablar sobre el cáncer de mama en particular y sobre el cáncer en general. Sobre los mitos y creencias en relación con la enfermedad oncológica, sobre las miradas particulares y sociales, sobre cómo estas miradas impactan en los enfermos, sobre cómo hablamos acerca del cáncer y sobre cómo no hablamos de algunas cosas.

Le contamos acerca de aquella campaña y, a partir de ahí, empezamos junto con nuestra editora a pensar este libro. Ella, en su doble rol de editora y paciente, sentía que era necesario publicar un texto actual que fuera más allá de una vivencia personal y que aquel trabajo que habíamos realizado mostraba un universo amplio de vivencias que nos permitiría reflexionar sobre la reproducción de estereotipos sociales, los sentimientos de los pacientes cuando son percibidos como víctimas, luchadores, vencedores o vencidos. Las formas en que se fomentan y estimulan las historias de superación, que exigen una actitud y un pensamiento positivo inquebrantable que los muestre sin miedos, sin angustia y, si es posible, que puedan transformar su historia personal en ejemplo para que otros combatan la alerta social que las enfermedades oncológicas despiertan.

Hemos organizado el libro a partir de las frases escuchadas o dichas por los pacientes en distintos ámbitos, y está dividido en capítulos que dan cuenta de las diversas dimensiones que interactúan en la construcción de significados de las enfermedades oncológicas: la sociedad y el cáncer; la familia, los amigos y el cáncer; el escenario médico y el cáncer; trabajo y cáncer, y medios de comunicación y cáncer.

Durante todo este proceso tuvimos el acompañamiento amoroso y la mirada experta de la también editora Susana Estevez, que leyó nuestros borradores y nunca dejó de estimularnos y de aportar ideas, alguna pregunta o algún comentario para poder avanzar en esta tarea novedosa y compleja de escribir.

El cáncer y las palabras

INTRODUCCIÓN

La enfermedad la vive el paciente, pero su sentido lo construimos entre todos, es social.

BERNARDO PANIAGUA,
La construcción mediática de la sanidad

DURANTE UN AÑO, 146 pacientes con distintos tipos de diagnósticos oncológicos participaron de la campaña “La enfermedad y las palabras”. De manera anónima y voluntaria compartieron frases, comentarios y opiniones que escucharon dentro del ámbito familiar, médico, social, laboral y en los medios de comunicación. Desde el Servicio de Psico-Oncología del Instituto Alexander Fleming (IAF) nos propusimos analizar el impacto emocional de la comunicación en la experiencia de enfermar de cáncer, y así fue como nació este libro.

El cáncer es una enfermedad frecuente en el mundo animal y hay evidencias de la presencia de tumores en fósiles de animales vertebrados que habitaron la Tierra hace 200 millones de años.1 No solo está presente en perros y gatos, sino también en distintos tipos de animales silvestres, peces y ratas. En los peces de colores se han detectado tumores de tiroides y sarcomas de tejidos fibrosos. Es muy frecuente que los cerdos padezcan de carcinomas de riñón y linfomas. Entre los perros, el terrier escocés es propenso al melanoma, mientras que el gran danés y otras razas de gran tamaño sufren mayormente osteosarcomas. También existen tumores en el mundo vegetal, por ejemplo, aquellos causados por sustancias que segregan insectos y que originan tumores donde se unen la raíz de la planta y el tallo, por eso se denominan tumores de cuello. Pero para los humanos no es solo un suceso biológico, sino que remite a los temores más profundos. A pesar de los avances de la oncología, la primera asociación que suele aparecer es cáncer igual a muerte.

Desde la psicooncología, hablar de cáncer es pensar la enfermedad más allá de una patología que afecta un cuerpo; es dar cuenta de las dolencias, es decir, de la experiencia de vivir con la enfermedad. ¿Cómo vive esa experiencia cada paciente? ¿Cómo se sitúa, a

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