DESDE DÓNDE MIRO
(Y CON ANTEOJOS NUEVOS)

Es muy importante para mí empezar este libro contándote que, en este preciso momento, la humanidad entera está inmersa en un profundo proceso de cambio. ¿En qué consiste esta transformación? En un cambio de miradas, creencias, vínculos, prioridades, referentes, palabras, actitudes, prácticas, percepciones.

Generalmente, los cambios implican desafíos y, muchas veces, producen resistencias, pero lo importante es que seamos conscientes de lo que está sucediendo, que nos dispongamos a aprender con una actitud humilde y que evolucionemos como sociedad para alcanzar un objetivo que es noble y que tiene que ver con la justicia, con la equidad y con los derechos humanos de todas las personas.

Me gustaría que supieras que cuando hablo de cambios en el contexto de este libro, me refiero a transformaciones profundas en los paradigmas que existen con relación a ciertas temáticas como la discapacidad y el autismo. Tal vez te preguntes qué es un paradigma. Voy a intentar explicarlo de manera sencilla: un paradigma es básicamente un sistema de creencias que sostiene un grupo humano sobre un tema en particular.

Una metáfora útil para entenderlo es imaginarte un par de anteojos. La realidad que ves a tu alrededor se filtra a través del color del cristal de los anteojos que tenés puestos. Si el cristal es azul, verás lo que te circunda de color azul; si el cristal es rojo, pues todo tendrá un tinte rojo. Lo importante es tener presente o ser conscientes de que todos tenemos un sistema de creencias (“anteojos”) a través del cual miramos la realidad que nos rodea.

Nuestro sistema de creencias se va construyendo a partir de los valores que nos transmitieron nuestras familias, los aprendizajes que fuimos adquiriendo en distintos ámbitos (como la escuela, la universidad, el club, el trabajo, etc.), nuestras experiencias personales y el encuentro con otras personas que piensan diferente. Todos estos factores van moldeando lo que creemos sobre diversos temas, personas y aspectos de la vida. ¿Por qué es importante registrar que llevamos puestos estos anteojos invisibles casi todo el tiempo? Sencillamente, porque nuestras creencias tienen poder e influyen en los demás.

Cuando digo que las creencias son poderosas, me refiero a que pueden dejar una huella en nuestras emociones y conductas, y en las de otras personas. Pueden generar identidad. Especialmente, cuando hablamos de niños, niñas y adolescentes, quizás condicionen las posibilidades de realización de otros seres humanos, ya que tienen la capacidad de establecer “techos” y “sentencias” o abrir posibilidades infinitas, tanto en nosotros como en otras personas.

A través de nuestras creencias, de nuestros anteojos, de nuestra mirada, podemos producir un impacto significativo en otras personas, especialmente si estamos en lugares de poder y/o en espacios de toma de decisiones, como el equipo de admisión de una escuela o el área de recursos humanos de una empresa. Es probable que la gran mayoría de nuestras decisiones y actitudes estén profundamente influidas por nuestras creencias. Por eso se insiste tanto en que seamos conscientes de nuestra postura existencial y del inmenso poder que reside en ella. Dicho poder nos invita, inevitablemente, a ser responsables, a hacernos cargo de nuestras miradas, de nuestras palabras, de nuestras actitudes, de nuestras conductas.

Volviendo a la gran transformación que transitamos en la actualidad, quiero describirte, por un lado, el cambio de paradigma que se está dando en la temática de la discapacidad y, por otro lado, lo que ocurre en el campo del autismo o las llamadas condiciones del espectro autista. Empezaré por el tema de la discapacidad, ya que implica a un colectivo más numeroso, y luego, me adentraré en el tema del espectro autista, para poder brindarte el contexto general y el “marco filosófico” en el que se inscriben todos los capítulos de este libro. Ambos cambios de paradigma están profundamente interconectados y es muy importante que los conozcas. Decimos siempre que la información, el conocimiento, el saber, se relacionan estrechamente con el poder. Este es un ejemplo claro de cómo el “saber” te va a permitir transitar este tiempo de incertidumbre con más calma, confianza, conciencia y de manera empoderada.

Hablemos primero de discapacidad o, si queremos utilizar conceptos nuevos, de diversidad funcional. Se estima que el 15% de la población mundial tiene algún tipo de discapacidad. Esto significa que aproximadamente una de cada siete personas tiene alguna limitación, sea motora, sensorial (auditiva o visual), intelectual, psicosocial, del desarrollo, visceral o múltiple (cuando en una persona coexisten dos o más limitaciones de las descriptas anteriormente). Para tener cierta noción de lo que significa esta cifra, estamos hablando de ¡1.200 millones! de personas (1.200.000.000) en el mundo.

En Argentina, que según el último censo de 2022 tiene una población de más de 47 millones de habitantes, habría más de 7 millones (7.000.000) en situación de discapacidad. Claramente, se trata de muchísimas personas. Sin embargo, en varios de nuestros contextos habituales, como escuelas, trabajos, plazas, clubes, grupos de amistades, vía pública, supermercados, actividades de ocio y recreación, casi no vemos a nadie con discapacidad. Esto nos interpela como sociedad (¿dónde están todas estas personas?) y nos invita a reflexionar sobre las razones por las cuales este enorme colectivo parece invisible y silencioso.

En el ámbito de la discapacidad, el paradigma o modelo que intentamos dejar atrás es el llamado modelo médico hegemónico rehabilitador de la discapacidad. ¿Hacia dónde vamos? Hacia el paradigma llamado modelo social de la discapacidad, cuyo hito fundacional fue la aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante, CDPD) por parte de la Organización de Naciones Unidas (ONU) en 2006, y su ratificación en el territorio argentino, mediante la sanción de la Ley 26.378 en 2008. Si bien pasaron ya muchos años, todavía estamos en pleno proceso de cambio y la meta aparenta estar más lejos de lo que muchas personas desearíamos. Pero a no desesperar, necesitamos ser pacientes y perseverantes; es una cuestión de tiempo hasta llegar a la tan ansiada “convivencia respetuosa de la diversidad”.

Intentaré primero describir en qué consiste el modelo médico hegemónico rehabilitador, que probablemente te resulte muy familiar. En este caso, se hace referencia a un paradigma (¡acordate de los anteojos!) en el que, por un lado, el profesional de la salud tiene un rol central (por eso, el término “médico hegemónico”) y, por otro, se atribuye la discapacidad a la persona, como si fuera una característica individual. Dicho de otra manera, según esta mirada, se considera que alguien con discapacidad tiene una limitación, una falla, un problema, una deficiencia, una alteración de alguna o más áreas de su funcionamiento, como, por ejemplo, la audición, la visión, la motricidad, el autocuidado, la cognición, la interacción social, la comunicación, la salud física o la salud mental.

En este modelo, a la combinación de distintas alteraciones en áreas del funcionamiento de una persona los profesionales de la salud le ponen un nombre específico como “trastorno X”, “enfermedad Y”, “patología Z”, de acuerdo con los criterios establecidos en las clasificaciones internacionales vigentes, como el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM, por sus siglas en inglés) y la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE). Esta acción es lo que habitualmente se conoce como “hacer un diagnóstico”; dicho en lenguaje simple, es ponerle un nombre al conjunto de características observadas o identificadas en alguien.

Como consecuencia de este diagnóstico o “foto”, el profesional de la salud en general recomienda tratamientos, terapias, intervenciones, prestaciones de apoyo, etc., para “tratar”, “mejorar”, “rehabilitar”, “recuperar” (“¿arreglar?”) a la persona, con el objetivo de que sea lo más “normal” posible, de acuerdo con ciertos estándares sociales esperados de funcionamiento. El profesional de la salud sugiere un tratamiento específico según el diagnóstico realizado y los “pacientes” se convierten, de alguna manera, en consumidores pasivos de servicios de salud y en observadores no participantes de las decisiones que se toman sobre su vida.

Si volvemos al concepto de sistema de creencias o “anteojos”, este modelo está muy relacionado con la mirada que tienen los profesionales de la salud sobre las personas. Intentaré explicar de dónde viene esta mirada. Los médicos (y los profesionales de la salud en general) fuimos formados para cumplir una misión muy noble, según mi punto de vista: intentar aliviar el sufrimiento humano, en cualquiera de sus formas (física, mental, emocional, ¿espiritual?). Para ello, aprendimos a determinar la causa de dicho sufrimiento (buscar el origen, hacer el diagnóstico) para, posteriormente, procurar aliviarlo (brindar un tratamiento efectivo). Entonces, ¿dónde está el problema, si la intención es ayudar a una persona a sentirse mejor?

La clave se encuentra, justamente, en una creencia o asunción que viene incrustada en el cristal mismo de los anteojos a través de los cuales los profesionales de la salud miramos cuando vemos a alguien que tiene una discapacidad. Y es la siguiente: asumimos que la persona que tiene una limitación o algún tipo de discapacidad “sufre” o “la pasa mal”. Y, con base en esa creencia, intentamos encontrar la causa, buscamos un diagnóstico (un nombre o etiqueta) y pretendemos resolver esa “falla” a través de un tratamiento y/o una rehabilitación. Es una mirada muy enfocada en el déficit del individuo (identificamos todo lo que no “funciona” correctamente) y suponemos que la solución está en que esa persona haga todos los esfuerzos posibles para mejorar, aprender, adquirir habilidades, alcanzar los parámetros esperados, “normalizarse”.

Vuelvo un paso atrás y comparto con vos dos preguntas que me hago frecuentemente como médica y profesional de la salud: 1) ¿estamos seguros de que esa persona sufre por ser como y quien es, por tener las características que tiene?, y 2) ¿la persona está “rota” y hay que “arreglarla”? Estas dos preguntas son fundamentales, porque según cuál sea nuestro sistema de creencias o nuestra mirada, procederemos de maneras distintas cuando estemos frente a alguien con discapacidad. Y vuelvo a la importancia de registrar qué anteojos tenemos puestos, porque las creencias son poderosas e influyen en lo que hacemos, en lo que decimos, en la realidad que construimos para nosotros mismos y para otros.

El modelo médico hegemónico rehabilitador es un paradigma en el que los profesionales de la salud tienen mucho poder sobre las personas con discapacidad, porque son los que supuestamente saben “qué tiene” o “qué le pasa” (diagnóstico), “qué es lo mejor para él o ella” (tratamiento), y “qué se puede esperar a futuro” (pronóstico). Pero resulta que este es el paradigma que debemos dejar atrás, el par de anteojos que nos debemos quitar, un sistema de creencias profundamente arraigado en la sociedad que tenemos que cambiar. Enorme desafío, ¿no?

Esto me da pie para hablar, ahora sí, del nuevo paradigma, lo que se viene de manera lenta e inexorable: el llamado modelo social de la discapacidad. ¿Por qué “social”? Porque es un paradigma que se sale del campo exclusivo de la salud y que, para establecer sus fundamentos, recurre a otras disciplinas relacionadas con el ámbito de lo social, de lo comunitario. Además, porque ubica como protagonistas centrales los entornos sociales en tanto origen y/o solución de las situaciones de discapacidad.

Vuelvo a hacer notar que, en realidad, este paradigma no es tan nuevo, ya que entró en vigencia oficialmente en 2006, cuando la ONU aprobó la CDPD, que —muy acertadamente— fue escrita por personas con y sin discapacidad, encarnando el famoso lema “nada sobre nosotros sin nosotros”. La CDPD fue el resultado de un movimiento centrado en defender los derechos humanos de las personas con discapacidad y estableció las bases y los principios del nuevo paradigma. Me parece muy importante que la leas en algún momento, más allá de que mencionaré algunos de sus artículos específicos en los capítulos de este libro.

Comparto con vos en esta instancia los principios generales del artículo 3 de la CDPD para que los conozcas:

1. El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas.
2. La no discriminación.
3. La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad.
4. El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas.
5. La igualdad de oportunidades.
6. La accesibilidad.
7. La igualdad entre el hombre y la mujer.
8. El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

En primer lugar, el modelo social propone ver a las personas esencialmente como sujetos de derechos. Esto significa que desde un principio se las mira de una manera más holística, considerando que todos tenemos un perfil único de fortalezas y desafíos, así como, de manera inherente a nuestra condición humana, tenemos derechos humanos universales en igualdad de condiciones. Mirar a las personas de esta manera holística, más equilibrada, identificando talentos y fortalezas, además de desafíos y limitaciones, como portadoras de los mismos derechos que la humanidad entera, confiere de inmediato un halo de dignidad y una sensación de justicia que es difícil de describir y, a la vez, es fundamental resaltar. Por otro lado, la CDPD propone usar el término persona con discapacidad (PcD), en vez de emplear la palabra “discapacidad” como adjetivo (por ejemplo, “discapacitado”). La persona siempre primero y luego, en todo caso, su situación de discapacidad, su condición, sus características.

En segundo lugar, cambia radicalmente la definición de discapacidad. ¿Qué significa esto? Según la CDPD, la discapacidad sería la resultante de una interacción y no un atributo de la persona. Dice la CDPD en su artículo 1: “Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tienen diferentes tipos de deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, pueden impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones que las demás”. En pocas palabras, la discapacidad se define como un resultado de la interacción entre la persona y su ambiente, su contexto social.

Al definir la discapacidad como una interacción, se libera a las personas con discapacidad de una enorme carga —la mochila de creer que vinieron “falladas de fábrica”— y se pone la lupa en que el “problema” está en los contextos y no en el individuo. Dice Kathy Al Ju’beh en Disability Inclusive Development Toolkit: “Un impedimento por sí solo no conduciría a una discapacidad si hubiera un entorno completamente inclusivo y accesible que incluya abordar barreras actitudinales como los estereotipos, los prejuicios y otras formas de trato paternalista y condescendiente”. Es decir, si en los entornos de la persona no existieran barreras, no estaría en situación de discapacidad por el simple hecho de tener una limitación o característica específica y debería ejercer plenamente sus derechos en igualdad de condiciones con los demás.

Desde este paradigma, se concibe la discapacidad como parte de la condición humana y se considera que cualquier persona puede estar en una situación de discapacidad, tanto permanente como transitoria, siempre y cuando existan barreras en sus entornos. El modelo social plantea que las personas con discapacidad son diversas y no están definidas por su condición, que los tipos de discapacidad pueden ser visibles o invisibles y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. Desde esta perspectiva, la discapacidad es un concepto fluido, cambiante, complejo, dinámico, multidimensional y en permanente evolución.

Si nos ponemos, por un momento, los anteojos del modelo social, un diagnóstico en el campo del desarrollo y de la discapacidad (por ejemplo, autismo, síndrome de Down, sordera, etc.) no implicaría por sí mismo necesariamente una situación de discapacidad, salvo que en el contexto de esa persona existieran barreras de cualquier tipo que vulneraran sus derechos humanos. Es decir, la situación de discapacidad se daría siempre y cuando existieran barreras en los entornos que le impidieran ejercer plenamente sus derechos y participar plena y efectivamente en la sociedad. Desde esta perspectiva, los conceptos de diagnóstico y discapacidad van por dos carriles separados y no siempre se dan juntos: esto quiere decir que una persona puede tener un diagnóstico específico (autismo) y no tener una discapacidad, así como una persona puede no tener un diagnóstico específico y estar en una situación de discapacidad debido a las barreras de su contexto.

El hecho de que estos nuevos anteojos pongan el foco en identificar las barreras de los entornos en vez de los desafíos de una persona cambia por completo nuestras acciones, actitudes, conductas y prácticas, porque ahora tenemos que concentrarnos en eliminar las barreras, y no en “arreglar” a las personas, que, por cierto, no están “rotas”.

Existe una ilustración que me gusta mucho y que comparto con vos a continuación. Muestra a tres personas de distintas estaturas que quieren mirar un partido de fútbol, pero hay una valla delante que les impide ver. Las primeras dos imágenes muestran los conceptos de igualdad (todos cuentan con el mismo apoyo —trato igualitario—, pero la persona de menor estatura sigue sin poder ver el partido) y de equidad (cada uno cuenta con el apoyo que necesita y así todos pueden ver el partido). Pero queremos ir hacia un concepto de justicia, que se representa en la tercera imagen: que las tres personas puedan ejercer plenamente su derecho a disfrutar del partido de fútbol, sin apoyos ni adaptaciones, porque se elimina la barrera sistémica. No está más la valla que impide que alguien —en este caso, la persona de menor estatura— vea el partido sin tener que recurrir a dos cajones sobre los que pararse (apoyos).

Es muy importante explicar a qué nos referimos cuando hablamos de barreras. En términos generales, podemos dividirlas en dos clases: visibles e invisibles. Algunos ejemplos de barreras visibles son: la falta de una rampa en un edificio público para permitir el acceso a una persona usuaria de silla de ruedas que quiere hacer un trámite, la ausencia de un intérprete de lengua de señas en una carrera universitaria, que le facilite a una persona sorda estudiar y seguir la clase; la falta de un menú en Braille en un restaurante donde una persona ciega quiere disfrutar de su almuerzo, etc. Algunos ejemplos de barreras invisibles, que nos interesan particularmente en el campo del autismo, de la discapacidad intelectual y la discapacidad psicosocial son: el prejuicio de que un estudiante con autismo no puede ir a una escuela común; la suposición de que alguien con síndrome de Down no puede trabajar; el miedo a que una persona con esquizofrenia se siente a mi lado en una plaza; la creencia de que una mujer con parálisis cerebral no desea ser madre, etc.

Si nos ponemos a pensar, seguramente identificaremos en nuestra vida cotidiana decenas de barreras invisibles ligadas a prejuicios, creencias erróneas, estereotipos, desconocimiento e ignorancia, en nosotros mismos y en los demás. Estas barreras son fuente inagotable de actos de discriminación, de injusticias, de miradas condescendientes, de vulneración de derechos, de establecimiento de “techos”, de sentencias en el presente y a futuro (esta persona “no puede” o “no podrá” hacer tal cosa o tal otra), de construcción de realidades, de generación de identidades. Probablemente, este sea uno de nuestros mayores desafíos en este proceso de cambio. No por nada el célebre y sabio Albert Einstein decía: “Es más fácil desintegrar un átomo que un prejuicio”.

¿Cómo pasar de una mirada de lástima hacia las personas con discapacidad, de pensar “pobrecito/a”, a una mirada más holística, desde una perspectiva de los derechos humanos, que las dignifique, poniendo foco en sus talentos, respetando las diferencias, brindándoles los apoyos que necesitan y, por sobre todo, ayudando a eliminar las barreras de su contexto? Tenemos que sacarnos los anteojos viejos y ponernos los nuevos. Es necesario un “cambio de chip” en la sociedad. Y esto no ocurre de un día para el otro, sino que lleva tiempo. Siempre es mejor empezar por nosotros mismos. Por eso me gustan tanto las frases: “sé el cambio que querés ver en otros” y “las palabras convencen, pero el ejemplo arrastra”. Si queremos transformar la realidad y vivir en una sociedad que adopte el modelo social, tenemos que animarnos a dar el primer paso y ser humildes, valientes, pacientes, congruentes y constantes en todo el proceso.

Ahora que sabés un poco más acerca del cambio de paradigma en el campo de la discapacidad, me voy a adentrar en el que se está produciendo con relación al autismo. Este cambio también es muy importante y profundo, y tiene un impacto significativo en la mirada de la sociedad, en las prácticas de clínicos e investigadores, en las palabras que usamos y en nuestras acciones en relación con las personas consideradas dentro del espectro autista. El paradigma que intentamos dejar atrás es el llamado paradigma patológico del autismo, y vamos hacia el de la neurodiversidad. Intentaré describirte de manera sencilla ambos modelos.

Empezaré por hacer un poco de historia para que entiendas cómo se dieron las cosas. A principios de la década de 1990, y gracias a la aparición de internet en esa época, empezaron a conectarse de manera online adultos autistas. Fijate que digo adrede la palabra “autistas”, porque lo consensuado en la actualidad es que se puede usar tanto el lenguaje que

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