10 libros para no olvidar la pandemia del SIDA
Han pasado 42 años desde que en 1981 la medicina moderna identificaba el primer caso de Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida, SIDA, una nueva enfermedad que en pocos años comenzaba a asolar al mundo y amenazaba con transformarse en la peor pandemia del siglo XX.
Cuatro décadas después, las cifras de ONUSIDA estiman que a fines de 2022 más de 85,6 millones de personas se han infectado con el VIH en el mundo y más de 40, 4 millones han muerto por enfermedades relacionadas con el sida desde el inicio de la epidemia.
En Chile, según las últimas estimaciones del Ministerio de Salud, en 2021 se habían registrado 644 defunciones asociadas a esta enfermedad, mientras que se calcula que más de 84 mil chilenos viven con la patología.
Desde 1988, cada 1 de diciembre, se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra el SIDA para apoyar a las personas que viven con el VIH y recordar a las que han fallecido por enfermedades relacionadas con esta enfermedad. También, insistir en que no ha desaparecido y que todos debemos tomar conciencia para evitar la discriminación de las personas y familias afectadas por el virus, insistir en el financiamiento e investigación para el control de la enfermedad y la información oportuna para prevenir el número de contagios.
Para no olvidar la pandemia y la profunda cicatriz que ha dejado en el mundo, te recordamos 10 libros que han abordado experiencias personales y sociales sobre la mayor pandemia de las últimas décadas. Textos que recogen el desarrollo y evolución de la enfermedad, los prejuicios y barrera levantados en torno a ella, pero también el testimonio de quiénes vivieron y viven de cerca con ella.

La enfermedad y sus metáforas – El sida y sus metáforas de Susan Sontag
Este volumen reúne los ensayos, La enfermedad y sus metáforas y El sida y sus metáforas, que siguen ejerciendo una influencia enorme en la reflexión médica y en las vidas de miles de pacientes y cuidadores.
Susan Sontag escribió La enfermedad y sus metáforas en 1978, mientras se trataba de un cáncer. En el libro quiso demostrar cómo los mitos acerca de algunas enfermedades, en especial del cáncer, añaden más dolor al sufrimiento de los pacientes y a menudo los cohíben en la búsqueda de tratamiento adecuado.
Casi una década después, con la irrupción de una nueva enfermedad estigmatizada y transida de incertidumbres y «fantasías punitivas», Sontag escribió El sida y sus metáforas, extendiendo los argumentos del libro anterior a la pandemia de sida.
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El peso de la sangre de Juan Luis Salinas
Juan Luis Salinas narra en primera persona el pasado, presente y futuro del Sida.
En febrero de 2003 el autor de este libro fue internado de urgencia. El diagnóstico de VIH, que dos años antes se había negado a asumir, ahora se manifestaba en una infección que consumía sus pulmones y que lo mantuvo en la UTI durante semanas.
A partir de este hecho, Juan Luis Salinas narra en este libro sobrecogedor la historia del Sida, y lo hace a partir de su propia experiencia como persona VIH, reconstruyendo el nacimiento y viaje del virus en distintas partes del mundo, pasando por San Francisco, Kinshasa, Nueva York y Barcelona. Sin embargo, el centro de este relato se encuentra en Santiago y en los primeros portadores de la enfermedad, en las políticas sanitarias de los ochenta y noventa, en el activismo de asociaciones chilenas en la lucha contra el Sida para, finalmente, referirse al presente y futuro del virus.
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Los hombres que no fui de Pablo Simonetti
El enfrentamiento de un hombre con su historia, su clase, su sexualidad.
A través de una serie de encuentros con personas que fueron parte de su pasado, el narrador de Los hombres que no fui se enfrenta a su memoria, a sus decisiones y a las derivas que ha tomado su vida, dando paso al retrato de "un mundo de formas bellas, tiránicas e infructuosas, de reglas inculcadas que podían llegar a ser mortales".
Con una mirada esclarecedora, conjugando melancolía y liberación, Pablo Simonetti escribe sobre las vidas posibles que vamos abandonando con cada una de nuestras decisiones, sobre la pertenencia y la exclusión, con el trasfondo de un Santiago en llamas que le permitirá al protagonista dejar el pasado definitivamente atrás.
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Fiebre de Jonathan Bazzi
«Tengo el VIH y para protegerme se los contaré todo.»
El sorprendente debut finalista del Premio Strega que ha roto moldes en Italia.
Jonathan tiene treinta y un años cuando empieza a sufrir una extraña febrícula que parece haberse instalado de forma permanentemente en su cuerpo. Ningún médico es capaz de encontrar la causa, hasta que algunas semanas después llega el fatídico diagnóstico: VIH. En esta nueva etapa de su vida Jonathan se enfrenta a la vertiginosa idea de su muerte, redefiniendo su posición frente al mundo y la idea que tiene de sí mismo. Pero no es fácil cuando tu infancia y adolescencia han tenido lugar en el seno de una familia desestructurada de un barrio lumpen del extrarradio de Milán. Jonathan era un niño tímido, pacífico y tartamudo; imaginaba ser Wonder Woman mientras descubría su atracción por los chicos. Desde entonces, ha tenido que remar a contracorriente para encontrar su verdadera identidad. Ahora el virus también forma parte de ella, pero a pesar de los prejuicios, el rechazo y el miedo, no está dispuesto a esconderse y dar pasos atrás.
Fiebre es una emotiva y poderosa crónica de la aceptación moral y psicológica de un estigma que nos concierne a todos, pero también un relato de redención y superación que ha sido finalista del Premio Strega. Una historia excepcional y sorprendente, sincera y brutal, sobre un chico con una cualidad imborrable que no teme exhibirla para normalizarla ante al mundo.
Yo te quise más de Tom Spanbauer
Ben fue un iluso al creer que podría amar a un hombre y luego a una mujer, «dos personas extraordinarias, dos formas únicas de amar, de décadas diferentes, en extremos opuestos del continente», y salir indemne.
Hank y Ben establecieron una profunda amistad en el Nueva York de los años ochenta, mientras aprendían a convertirse en escritores. Hank era heterosexual, y Ben, a pesar de haber estado con mujeres, un homosexual en toda regla. En los años noventa, Ben, ya sin Hank y enfermo de sida, se enamoró de Ruth, una de sus estudiantes de escritura creativa en Portland.
El día que Hank apareció de nuevo en escena, nada pudo evitar que se cumpliera aquella famosa regla del tres, según la cual a un trío siempre se le acaba sumando un cuarto o restándosele uno. Y en este caso fue Ben quien quedó fuera.
Tom Spanbauer vuelve al panorama literario con otro protagonista inolvidable. A través de una narrativa palpitante que transita entre el tono incisivo y la más absoluta ternura, Yo te quise más reafirma a Spanbauer como uno de los autores emblemáticos de las letras norteamericanas.
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La otra lepra de Chufo Lloréns
Corren los años sesenta, una década no tan alegre como a veces se ha querido pintar. En el País Vasco y Murcia, dos mujeres pierden a sus maridos a manos del mismo criminal. La primera se llama Engracia; la segunda, Consuelo.
Veinte años después, dos jóvenes se conocen en Madrid. Esteban es el hijo de Engracia, ha dejado el seminario y se ha mudado a la capital para estudiar en la universidad. Carmelo es el hijo de Consuelo, y deja atrás Murcia con la intención de triunfar en el mundo del music-hall. Carmelo tiene muy asumida su condición de homosexual y apoya a Esteban cuando reconoce la suya, en una relación de amistad que termina en romance.
Sin embargo, una extraña enfermedad hostiga la década de los ochenta: el sida. La tragedia golpea de nuevo a las dos familias al descubrir Carmelo que tanto él como Esteban son seropositivos. Los caminos de Consuelo y Engracia se cruzarán entonces, descubrirán también el vínculo ominoso que las une y deberán ajustar cuentas con el dolor del pasado y el presente.
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El desbarrancadero de Fernando Vallejo
Fernando, un escritor colombiano que vive en México, vuelve a su patria de nacimiento para acompañar en sus últimos días a su hermano Darío, enfermo de sida. Darío se ha instalado en la casa familiar. Entre la abundancia de recuerdos sobresalen los dedicados a su padre que, junto a su hermano Darío, es el único miembro de la familia a quien Fernando quiere.
«Cuando Carlos salió del cuarto me acerqué a la cama, me senté a su lado y me incliné sobre él: sus ojos suplicantes se cruzaron con los míos por última vez. ¿Qué me quería decir? ¿Qué lo ayudara a vivir? ¿O que lo ayudara a morir? A vivir, por supuesto, él nunca quiso morirse.»
Un corazón habitado por mil voces de Marie-Claire Blais
El testamento literario de Marie-Claire Blais, una de las grandes voces de la literatura canadiense, publicado poco antes de fallecer la autora.
Una novela tierna y comprometida con el activismo LGTBIQ+.
René, un anciano transgénero que tocaba el piano en cabarets, pasa los últimos momentos de su vida postrado en una cama bajo la estricta vigilancia de Olga, una enfermera con la que rememora días de militancia, y viejos amores y amistades.
Ahora, a sus noventa y tres años, echa la vista atrás para evocar tanta vida compartida y duramente conquistada: las revueltas de Stonewall, la represión policial, décadas de activismo por los derechos de la comunidad LGTBIQ+, los estragos de la irrupción del sida, que tantos amigos se llevó, los cuidados entre personas que comparten la marginación... ¿Adónde ha ido a parar tanto esfuerzo, si siguen oyéndose voces intolerantes que amenazan con derrumbarlo todo? René sabe que su lucha y la de sus amigas no ha cesado: lo que empezó en los años sesenta sigue en la era Trump.
Con una prosa arrolladora, sensible, poética y comprometida, Marie-Claire Blais coloca al lector ante la brutalidad y la hostilidad que históricamente han padecido las personas queer, pero entre tanto dolor consigue que sea inevitable vislumbrar destellos de belleza, amor y sensualidad que permiten celebrar la vida como una fiesta.
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Mi hermano de Jamaica Kincaid
Me convertí en escritora por desesperación, así que cuando supe que mi hermano se estaba muriendo me familiaricé con el acto de salvarme: escribiría sobre él.
Cuando Jamaica Kincaid recibió la noticia de que su hermano menor, Devon, estaba enfermo de sida a los treinta y tres años, viajó a Antigua para cuidar de él durante sus últimos meses. La noticia llegó por parte de un amigo de la familia, ya que ella y su madre habían dejado de hablarse. Hasta ese momento, Jamaica ni siquiera sabía que su hermano era homosexual.
Desde su nacimiento, Devon había sido una fuente de problemas para la familia: a los catorce años se había visto envuelto en un asesinato, después se había unido a la secta rastafari y también había sido drogadicto. Jamaica, sin embargo, se había convertido en una famosa escritora afincada en Estados Unidos y, ahora, regresaba a un mundo extraño e impregnado de distancia, tanto de sus parientes como de sus orígenes.
Este libro es el relato de la vida y la muerte de su hermano, pero también una reflexión sobre algunos de los temas más destacados de su narrativa: la familia y su poderosa atracción gravitacional —una constelación que gira en torno a la figura amenazante de la madre—, la raza y la migración. También sobre la sexualidad en Antigua, un lugar en el que a las mujeres se las educa para preservar su virginidad, mientras se anima a los hombres a ser descuidados y promiscuos. Una enseñanza enfermiza de la que son víctimas tanto los personajes femeninos de Kincaid en la ficción como lo fue su hermano en la realidad.
Un memoir de una «gran belleza lírica y una gran fuerza emocional» (Kirkus Reviews), que sorprende por su austeridad y su rabia, y que constituye un acto de supervivencia a través de la palabra.
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Contagio de David Quammen
Desde hace años, para los expertos y cualquier persona informada, el estallido de la siguiente pandemia era una cuestión de tiempo, y su origen, evidente: un virus latente en animales que diera el salto al ser humano como el HIV que provocó el SIDA o el H1N1 que causó la gripe de 1918, el ébola, el SARS, el virus de Marburgo o el que produjo la gripe aviar. En esta obra de referencia internacional, David Quammen se sumerge en la historia reciente de esas enfermedades zoonóticas, y persigue su rastro en compañía de los mejores científicos del mundo en la selva centroafricana, las cuevas de China meridional o las azoteas de Bangladés, pero también en los sofisticados laboratorios cuyo personal investiga virus letales bajo las más altas medidas de seguridad. Aunque Contagio se lee como un thriller, repleto de incidentes, pistas e interrogantes, a la vista de la crisis desatada por la aparición del SARS-CoV-2, su lectura no solo resulta apasionante; es imprescindible.