Índice
Un ataque de lucidez
Introducción
1. La vida de Jill antes del ictus
2. Ciencia simple
3. Asimetrías hemisféricas
4. La mañana del ictus
5. Orquestando mi rescate
6. Mi retorno a la quietud
7. Pelada hasta el hueso
8. Cuidado neurológico intensivo
9. Segundo día: la mañana siguiente
10. Tercer día: G.G. llega a la ciudad
11. Curándome y preparándome para la operación
12. Craneotomía estereotáctica
13. Lo que más necesitaba
14. Hitos de la recuperación
15. Mi ataque de lucidez
16. Mis mentes derecha e izquierda
17. Asume tu poder
18. Células y circuitos multidimensionales
19. Cómo hallar la profunda paz interior
20. Cuidando el jardín
Recomendaciones para la recuperación
Apéndice A: Diez preguntas para situarse
Apéndice B: Las cuarenta cosas que más necesité
Sobre este libro
Sobre Jill B. Taylor
Créditos
Notas
Este libro está dedicado a G.G.
Gracias, mamá, por ayudarme a curar mi mente.
Ser hija tuya ha sido mi primera y mayor bendición.
Y a la memoria de Nia.
No hay amor como el de un cachorro.
Introducción
De corazón a corazón, de cerebro a cerebro
Cada cerebro tiene una historia, y la que sigue a continuación es la mía. Hace diez años trabajaba en la Facultad de Medicina de Harvard como investigadora y dando clase a médicos jóvenes sobre el cerebro humano. Pero el 10 de diciembre de 1996, yo misma recibí una lección. Aquella mañana sufrí una forma rara de ictus en el hemisferio izquierdo del cerebro. Una gran hemorragia, debida a una malformación congénita no diagnosticada de los vasos sanguíneos de mi cabeza, estalló inesperadamente. En cuatro breves horas, con los ojos curiosos de una neuroatomista, vi cómo se deterioraba por completo la capacidad de procesar información de mi mente. Al final de aquella mañana ya no podía andar, hablar, leer, escribir ni recordar nada de mi vida. Enroscada en forma fetal, sentí que mi espíritu se rendía a la muerte, y desde luego nunca se me ocurrió que algún día sería capaz de contarle a nadie mi historia.
Un ataque de lucidez: Un viaje personal hacia la superación es un testimonio cronológico del viaje que emprendí hacia el abismo sin forma de una mente callada, donde la esencia de mi ser quedó envuelta en una profunda paz interior. Este libro entrelaza mi formación académica con la experiencia y la visión personales. Que yo sepa, este es el primer relato documentado de un neuroanatomista que se ha recuperado por completo de una grave hemorragia cerebral. Me emociona que estas palabras salgan por fin al mundo, y espero que puedan hacer mucho bien.
Más que nada, doy gracias por estar viva y celebro el tiempo que me queda aquí. Al principio, lo que me motivaba para soportar la agonía de la recuperación fueron las muchas personas maravillosas que me ofrecieron su amor incondicional. Con el paso de los años, he seguido fiel a este proyecto gracias a la joven que se puso en contacto conmigo, y que deseaba desesperadamente comprender por qué su madre, que murió de un ictus, no había telefoneado a urgencias. Y gracias al anciano caballero atormentado porque su esposa hubiera sufrido horriblemente mientras estaba en coma antes de morir. He seguido atada a mi ordenador (con mi fiel perra Nia en mi regazo) gracias a los muchos interesados que han llamado en busca de consejos y esperanza. He persistido en este trabajo por las setecientas mil personas de nuestra sociedad (y sus familias) que sufrirán un ictus este año. Si una sola persona gracias a leer «La mañana del ictus» (capítulo 4) reconoce los síntomas y pide ayuda cuanto antes, mis esfuerzos de la última década se verán más que recompensados.
Un ataque de lucidez se divide en cuatro partes. La primera, «La vida de Jill antes del ictus», explica quién era yo antes de que mi cerebro se desactivara. Describo por qué me hice especialista en el cerebro, unos pocos datos de mi carrera académica, mis causas sociales y mi búsqueda personal. Vivía a lo grande. Era neuróloga en Harvard, miembro de la junta nacional de la Alianza Nacional para las Enfermedades Mentales (NAMI) y recorría el país como la Científica Cantante. Después de un brevísimo paso por mi vida viene una pequeña y sencilla introducción científica, para ayudar a entender lo que ocurría biológicamente en mi cerebro la mañana del ictus.
Si alguna vez el lector se ha preguntado qué se siente al sufrir un ictus, los capítulos sobre «La mañana del ictus» están dedicados a usted. Aquí le llevo en un viaje completamente extraordinario que sigue paso a paso el deterioro de mis capacidades cognitivas, visto con los ojos de un científico. A medida que la hemorragia en mi cerebro se hacía más y más grande, relaciono los trastornos cognitivos que iba experimentando con la biología subyacente. Como neuroanatomista, debo decir que durante aquel ictus aprendí tanto sobre mi cerebro y su funcionamiento como en todos mis años de estudios. Al final de aquella mañana, mi conciencia entró en una fase en la que sentía que era una con el universo. Desde entonces, he llegado a entender cómo somos capaces de tener una experiencia «mística» o «metafísica» relacionada con la anatomía de nuestro cerebro.
Si conoce a alguien que haya sufrido un ictus o cualquier otro tipo de trauma cerebral, los capítulos sobre la recuperación pueden ofrecerle una ayuda valiosísima. En ellos relato cronológicamente el proceso de recuperación, incluidas cuarenta sugerencias sobre cosas que necesité (o que no necesité) para recuperarme por completo. Al final del libro expongo mis «Recomendaciones para la recuperación» por si pueden ser útiles. Espero que compartan esta información con cualquier persona que pueda beneficiarse de ella.
Por último, «Mi ataque de lucidez» explica lo que el ictus me ha enseñado acerca de mi cerebro. Más exactamente, fue el acontecimiento traumático a través del cual vino el conocimiento. Este libro trata de la belleza y flexibilidad del cerebro humano, con su capacidad innata para adaptarse constantemente a los cambios y recuperar sus funciones. En definitiva, trata del viaje de mi cerebro a través de la consciencia de mi hemisferio derecho, donde quedé envuelta en una profunda paz interior. He resucitado la consciencia de mi hemisferio izquierdo con el fin de ayudar a otros a alcanzar esa misma paz interior sin tener que experimentar un ictus. Espero que el lector disfrute con el viaje.
1
La vida de Jill antes del ictus
Soy neuroanatomista profesional, y tengo trabajos publicados. Me crié en Terre Haute (Indiana). A uno de mis hermanos mayores, que solo tiene dieciocho meses más que yo, le diagnosticaron el trastorno cerebral llamado esquizofrenia. Se lo diagnosticaron oficialmente a los treinta y un años de edad, pero desde muchos años antes presentaba claras señales de psicosis. Durante nuestra infancia, era muy diferente de mí en la manera de experimentar la realidad y la forma de comportarse. Como consecuencia, desde muy pequeña sentí fascinación por el cerebro humano. Me preguntaba cómo era posible que mi hermano y yo pudiéramos compartir la misma experiencia con interpretaciones completamente diferentes de lo que había ocurrido. Estas diferencias de percepción, procesamiento de la información y resultado final me motivaron para convertirme en neuróloga.
Mi carrera académica comenzó en la Universidad de Indiana, en Bloomington, a finales de los años setenta. Debido a mis interacciones con mi hermano, estaba ansiosa por entender qué era «lo normal» neurológicamente hablando. En aquella época, la neurología era un campo de estudio tan joven que todavía no se ofrecía en la Universidad de Indiana como especialidad oficial. Estudiando psicología fisiológica y biología humana, aprendí todo lo que pude sobre el cerebro humano.
Mi primer trabajo de verdad en el ámbito de la ciencia médica resultó una gran bendición para mí. Me contrataron como técnica de laboratorio en el Centro de Educación Médica de Terre Haute (TCHME), que es una sucursal de la Facultad de Medicina de Indiana instalada en el campus de la Universidad del Estado de Indiana (ISU). Mi tiempo se repartía a partes iguales entre el laboratorio de anatomía médica humana general y el de investigación neuroanatómica. Durante dos años estuve inmersa en los estudios de medicina, y bajo la dirección del doctor Robert C. Murphy me inicié en la disección del cuerpo humano.
Saltándome el máster, pasé los seis años siguientes matriculada oficialmente en el programa de doctorado del Departamento de Ciencias de la Vida de la ISU. En mis asignaturas dominaban las de primer curso de medicina, y mi especialidad de investigación era la neuroanatomía, bajo la dirección del doctor William J. Anderson. En 1991 me doctoré y me sentí capacitada para enseñar anatomía humana general, neuroanatomía humana e histología en la Facultad de Medicina.
En 1988, durante mi estancia en el THCME y la ISU, a mi hermano se le diagnosticó oficialmente la esquizofrenia. Biológicamente, él es lo más parecido a mí que existe en el universo. Necesitaba entender por qué yo podía tomar mis sueños por lo que eran y relacionarlos con la realidad y hacer que mis sueños se hicieran realidad. ¿Qué era tan diferente en el cerebro de mi hermano para que él no pudiera conectar sus sueños con una realidad común, y en cambio se convirtieran en delirios? Estaba ansiosa por emprender una investigación sobre la esquizofrenia.
Después de doctorarme por la ISU, me ofrecieron un puesto de investigación posdoctoral en la Facultad de Medicina de Harvard, en el Departamento de Neurología. Pasé dos años trabajando con el doctor Roger Tootell en la localización de la zona MT, situada en la parte de la corteza cerebral visual que sigue los movimientos. Me interesaba aquel proyecto porque un gran porcentaje de los individuos a los que se les diagnostica esquizofrenia muestran un funcionamiento anormal de los ojos cuando miran objetos en movimiento. Después de ayudar a Roger a identificar anatómicamente la situación de la zona MT en el cerebro humano,[1] seguí una corazonada y me pasé al Departamento de Psiquiatría de la Facultad de Medicina de Harvard. Mi objetivo era trabajar en el laboratorio de la doctora Francine M. Benes en el Hospital McLean. La doctora Benes es una reconocida experta de fama mundial en la investigación post mortem del cerebro humano en relación con la esquizofrenia. Creía que así podría contribuir a ayudar a las personas aquejadas del mismo trastorno cerebral que mi hermano.
Una semana antes de empezar mi nuevo trabajo en el Hospital McLean, mi padre Hal y yo volamos a Miami para asistir al congreso anual de 1993 de la Alianza Nacional para las Enfermedades Mentales (NAMI).[2] Hal, pastor episcopaliano retirado y doctorado en psicología asistencial, siempre había abogado por la justicia social. Los dos asistimos a la convención con la intención de saber más sobre la NAMI y ver qué podíamos hacer para combinar nuestra energía con la suya. La NAMI es la mayor organización popular dedicada a mejorar las vidas de personas con enfermedades mentales graves. En aquella época, los miembros de la NAMI sumaban aproximadamente cuarenta mil familias con una persona diagnosticada psiquiátricamente. Ahora la NAMI tiene afiliadas aproximadamente doscientas mil familias. La organización nacional de la NAMI funciona a nivel nacional, y las NAMI de cada estado a nivel estatal. Además, existen más de mil cien afiliados locales repartidos por todo el país, que aportan ayuda, información y apoyo a las familias a través de la creación de comunidades.
Aquel viaje a Miami cambió mi vida. Un conjunto de unas mil quinientas personas, formado por padres, hermanos, hijos e individuos con diagnóstico de enfermedades mentales graves, se reunió para tratar cuestiones de apoyo, información, defensa e investigación. Hasta que conocí a otros hermanos de personas con enfermedades mentales, no me había dado cuenta del profundo impacto que había ejercido en mi vida la enfermedad de mi hermano. En el curso de aquellos pocos días encontré una familia que comprendía la angustia que yo sentía por la pérdida de mi hermano a causa de la esquizofrenia. Ellos comprendían los esfuerzos de mi familia por ayudarle a obtener un tratamiento de calidad. Luchaban juntos como una sola voz contra la injusticia social y el estigma relacionado con las enfermedades mentales. Contaban con programas educativos para ellos y para el gran público acerca de la naturaleza biológica de estos trastornos. Asimismo importante era su alianza con los investigadores del cerebro para ayudar a encontrar una cura. Sentí que estaba en el lugar adecuado en el momento oportuno. Era hermana de un paciente, era científica y deseaba fervientemente ayudar a gente como mi hermano. Sentía en lo más profundo de mi alma que no solo había encontrado una causa digna de mis esfuerzos, sino además una gran familia.
La semana siguiente a la convención de Miami, llegué al Hospital McLean rebosante de energía y ansiosa por empezar mi nuevo trabajo en el Laboratorio de Neurología Estructural, el área de investigación de la doctora Francine Benes. Estaba muy entusiasmada por empezar mis investigaciones post mortem sobre la base biológica de la esquizofrenia. Francine, a quien yo llamaba cariñosamente Reina de la Esquizofrenia, es una investigadora asombrosa. El simple hecho de tener la oportunidad de ver cómo pensaba, cómo investigaba y cómo reunía las piezas de los datos extraídos era un verdadero gozo para mí. Era un privilegio ser
