Endometriosis

Lyona
Dr. Francisco Carmona

Fragmento

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Edición en formato digital: abril de 2021 © 2021, Francisco Carmona, por los textos© 2021, Penguin Random House Grupo Editorial, S.A.U. Travessera de Gràcia, 47-49. 08021 Barcelona© 2021, Lyona, por las ilustracionesPenguin Random House Grupo Editorial apoya la protección del copyright. El copyright estimula la creatividad, defiende la diversidad en el ámbito de las ideas y el conocimiento, promueve la libre expresión y favorece una cultura viva. Gracias por comprar una edición autorizada de este libro y por respetar las leyes del copyright al no reproducir ni distribuir ninguna parte de esta obra por ningún medio sin permiso. Al hacerlo está respaldando a los autores y permitiendo que PRHGE continúe publicando libros para todos los lectores. Diríjase a CEDRO (Centro Español de Derechos Reprográficos, http://www.cedro.org) si necesita reproducir algún fragmento de esta obra.ISBN: 978-84-17752-66-8Compuesto por Jorge PennyComposición digital: Newcomlab S.L.L.
A todas mis pacientes
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ÍNDICEIntroducción .........................................................................91. ¿Endome… qué? ..................................................................122. Los síntomas ......................................................................423. El diagnóstico......................................................................624. Los tratamientos.................................................................785.Fertilidad ...........................................................................1066. El impacto emocional ......................................................1267. Estilo de vida .....................................................................1448. A dónde acudir ..................................................................174Conclusiones .....................................................................187Bibliografía ........................................................................189
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Introducción9INTRODUCCIÓNEl vínculo que me une con la endometriosis es doble: personal y pro-fesional.En lo personal, he tenido una relación directa con mujeres de mi en-torno familiara las que he visto sufrir mucho, conendometriosis grave,que se han visto muy afectadas en todas las esferas de la vida.En lo profesional, he vivido intensamente la endometriosis desde lainvestigación, el aprendizaje constante, el contacto diario con las pa-cientes, y todo ello me ha dado la voluntad de seguir atendiéndolas apartir del momento en que fui consciente del desamparo en el que seencontraban.Fue a mediados de los noventa cuando, adscrito al servicio de obste-tricia (mi subespecialidad por entonces era la paciente joven enferma crónica y embarazada), un día, mientras hacía guardia, llegó a Urgen-cias una paciente con una alegría contagiosa a pesar de sufrir un dolor terrible. Le diagnostiqué una endometriosis profunda con afectacióndel fondo saco vaginal, la ingresé para que la atendieran en Ginecologíay luego le perdí la pista. Dos o tres años después, a finales de los noventa, cuando todavía nohabía nadie que se dedicara a la endometriosis, adscrita al Servicio de Ginecología, mientras hacía visitas en el dispensario, de repente vi lle-gar a aquella misma mujer, tan alegre como la primera vez. Le pregunté
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10Endometriosiscómo estaba y, para mi gran asombro, me explicó que estaba igual que cuando yo la diagnostiqué e ingresé años atrás: con el mismo dolor, el mismo sufrimiento y las mismas dificultades… y con muy pocas espe-ranzas de que todo aquello pudiera solucionarse. Fue la primera paciente de endometriosis que traté y fue tambiénquien me abrió los ojos y me hizo ser consciente del abandono quesufrían las mujeres con esta enfermedad crónica, que provoca mucho dolor durante la regla y la ovulación, molestias a veces intolerables en las relaciones sexuales y que, en ocasiones, además de impedir llevaruna vida tranquila dificultan o incluso hacen imposible el embarazo.A partir de entonces me dediqué cada día más a esta patología tan des-conocida, aprendí, contacté con profesionales de todo el mundo, com-partí,investigué,meespecialicéeneldiagnóstico,enelseguimiento,enlos tratamientos…, motivado por la evidencia de que estábamos frentea una enfermedad infravalorada y socialmente invisibilizada.Por esa razón, porque incluso hoy sigue habiendo menos conocimien-to y menos divulgación de los que serían necesarios, porque es unaenfermedadquepuedeafectar, al menos, a un 10 % de las mujeres en edadfértil,pensé queera necesariounlibro dirigido alapaciente;unli-brocompleto,divulgativo peroriguroso,escrito desde laespecializa-cióny la experiencia, desde la proximidad y con un lenguaje accesible;un libro pensado para las mujeres, para sus parejas, para sus amigos y su familia, para la sociedad en general y, por qué no, para profesionalesde la medicina que no tienen la endometriosis como especialidad, peropueden desempeñar un importante papel en el diagnóstico. Necesitamos divulgación y mucha educación para convencer a la so-ciedad de que la regla no debe doler, de que sufrir no debe considerarse«normal»,de que siconla menstruación se padece un dolor que in-valida o martiriza, se debe pedir ayuda, porque no estamos hablandodeuna «debilidad», sino de una enfermedad grave, crónica, consus
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Introducción11síntomas, su diagnóstico y sus tratamientos. Con este libro me gustaríaacompañar a las pacientes, ayudarlas a entender qué les ocurre, porquecuando disponen de toda la información les es mucho más fácil aceptarla enfermedad y afrontarla.¿Qué es concretamente la endometriosis? ¿Cuáles son sus síntomas y sus consecuencias? ¿Hasta qué punto es fundamental un diagnósticotemprano? ¿Es compatible el embarazo con la endometriosis? Y al en-torno familiar y afectivo, ¿hasta qué punto les afecta la enfermedad?¿Qué puede hacer la paciente para sentirse mejor y ganar en calidad devida? ¿Ejercicio? ¿Alimentación? ¿Yoga? ¿Fisioterapia?Con el conocimiento adecuado, la mujer está en disposición de serprotagonista de la toma de decisiones, puede cuidarse en el día a díay reclamar la atención indispensable de los profesionales que pueden ayudarla a tener mejor calidad de vida. Actualmente se comprende mucho mejor la enfermedad, la relaciónentre genes y medioambiente, surgen nuevos medicamentos que estándando buenos resultados en el tratamiento del dolor y la fertilidad, lasinvestigaciones van dando sus frutos y todo ello va a permitir que po-damos prevenir la enfermedad y conocer mejor su evolución.El futuro es esperanzador.
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Endome… ¿qué?151.1 QUÉ, CÓMO, CUÁNDO Y POR QUÉLa endometriosis es una enfermedad crónica que afecta a mujeres jó-venes en edad reproductiva: desde que les viene el periodo hasta quese les va, desde los 10-15 años hasta los 35-50 (aunque un pequeño por-centaje de casos mantienen los síntomas durante la menopausia, comoveremos más adelante). Es una enfermedad que produce mucho dolordurante la regla y la ovulación, dolor pélvico a menudo continuado ymolestias en las relaciones sexuales. Estas molestias físicas son muchasveces intolerables e impiden hacer vida normal, y en algunas ocasionesdificultan el embarazo o directamente lo impiden.La matriz es un órgano femenino cuya única función es albergar el fetodurante el embarazo y expulsar al bebéen el momentodel parto.Tienedos partes: una externa formada por músculo y otra interna llamada«endometrio». Cada mes el endometrio, por efecto de las hormonasdel ovario, se prepara para un posible embarazo, es decir, para acoger alfetosiseproducelafecundacióndelóvulo.Sinohayembarazo,elendometrio se desprende del óvulo en forma de menstruación. Esteciclo se repite cada 28 días más o menos. Enlaendometriosis,elendometrioseimplanta,pormotivosquenose saben a ciencia cierta, fuera de su lugar habitual, y por eso recibe el nombre de endometrio «ectópico» (fuera de su sitio). Desde ese lugar, se prepara cada mes para un posible embarazo y responde igual a las
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16Endometriosishormonas del ovario. Como el endometrio no está en su sitio, la reglano tiene salida y, por tanto, se queda en el interior del cuerpo. Estosrestosdemenstruaciónsonlos responsablesdeldolorquepresentanlas mujeres con endometriosis. Además, este fluido de consistencia pe-gajosa produce adherencias, es decir, que órganos como los intestinos o los ovarios se quedan pegados entre sí, lo que contribuye al dolor ya la infertilidad.Los lugares en los que aparece habitualmente el endometrio ectópico son la pelvis, la parte del abdomen donde se encuentra el recto, el sig-ma (el último tramo del colon), los ovarios o la vejiga, aunque tambiénpuede aparecer en otras partes, como el hígado, el intestino, el apéndiceo incluso en lugares más distantes, como el diafragma, la pleura, el pul-món, el cerebro, los ojos, los párpados, la nariz, los dedos… De hecho,se ha encontrado endometriosis en prácticamente todos los órganosdel cuerpo excepto el bazo y el corazón.Sinembargo, apesar deque sepamos definir la endometriosise iden-tificar cuándo se produce, no sabemos por qué, aunque hay muchasteorías:1. Nosabemosexactamentecómollegaelendometriohastaeselugaren el que no debe estar. Hay una teoría que lo explica con lo que seha llamado«menstruaciónretrógrada». Imagina unabolsa agujerea-da llena de líquido: cuando apretemos la bolsa, el líquido saldrá por todos los agujeros. De la misma forma, si la matriz estuviera aguje-reada, al llenarse de sangre durante la menstruación, el músculo en-cargado de apretar para vaciar la sangre la expulsaría por las trompasde Falopio (los «agujeros» de la matriz) durante las contracciones, y esta sangre arrastraría células del endometrio que pueden implan-tarse en otros lugares. Esta es la teoría más aceptada, según la cual lasangre menstrual arrastra células que llegan hasta la cavidad pélvica.
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Endome… ¿qué?172. Algunos médicos defienden que hay restos de células precursoras delendometrio (las que formarán la capa interna de la matriz cuando la mujer alcance la vida adulta) que se desprendieron cuando la mujer todavía era un embrión en la barriga de su madre. Por diferentes me-canismos, estas células pueden desarrollarse y llegar hasta lugares enlos que no les corresponde estar. Una de las posibilidades para queesto se produzca es que las células viajen por los vasos sanguíneos.También se ha dicho que pueden viajar pegadas a células precursorasde otro tipo de células o a lo que llamamos «células madre», que sehallan en lugares del organismo como la médula ósea. 3. Otros profesionales defienden que las células normales del peritoneopueden transformarse en células endometriales a raíz, por ejemplo, de agentes tóxicos como las dioxinas, que proceden de reaccionesquímicas de industrias como las de incineración de basuras o las de productos químicos contaminantes. Las dioxinas funcionan comodisruptores endocrinos (elementos que pueden alterar los mecanis-mos normales que se producen en nuestro cuerpo). Porsuerte,lale-gislación de los países occidentales obliga a que las industrias preven-gan la producción de tóxicos. De todas maneras, dado que las dioxinasentran en nuestro cuerpo a través de la alimentación, un consejo muygeneral de cara a la prevención es evitar la ingesta excesiva de grasasanimales, ya que este tipo de tóxicos suelen acumularse en el tejido graso.Tras alcanzar ese lugar ectópico, para que el endometrio pueda cre-cer deben darse ciertos cambios. El sistema inmunitario se encarga dedefender el organismo de agentes externos y de enfermedades, paragarantizar nuestra supervivencia. Lo mismo ocurre cuando una mu-jer tiene la regla y las células del endometrio alcanzan la cavidad de la pelvis: el sistema inmunitario destruye las células endometriales que están fuera del lugar que les corresponde. Pero en algunas mujeres
18Endometriosisesascélulasquealcanzanlapelvisnosedestruyen.Laciencianotiene una respuesta definitiva, pero podría ser porque su sistema inmuni-tario no funciona correctamente o porque las células del endometrioson anormales o resistentes a la acción del sistema inmunitario. Másadelante explicaremos el porqué de la falta de conocimiento y la poca investigación sobre la endometriosis, y veremos cómo esta situaciónestá cambiando poco a poco. Sea como sea, lo que sí sabemos es que enlas mujeres con endometriosis se establecen una serie de mecanismosque impiden que el endometrio ectópico desaparezca y que el sistema inmunitario lo destruya. Aunque todavía nos queda mucho por averiguar sobre esta enfermedad,sí sabemos que las mujeres con endometriosis tienen más anticuerposantinucleares de lo habitual (los anticuerpos antinucleares son los es-pecíficos de las enfermedades autoinmunes) y también sabemos quesu endometrio muestra unas proteínas diferentes a las de un endome-trio normal. Pero no se ha descubierto qué es lo que viene primero, si los cambios en el endometrio o los cambios en el sistema inmune. De momento,solosabemosqueenlas mujerescon endometriosistantoelendometrio como el sistema inmunitario funcionan de manera anor-mal y hay una predisposición genética a sufrir la enfermedad.
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Endome… ¿qué?19En la endometriosis, el endometrio se implanta fuera de su lugar habitual. Desde ese lugar, se prepara cada mes para un posible embarazo. Como el endometrio no está en su sitio, laregla no tiene salida y, por tanto, se queda en el interior del cuerpo. Estos restos de mens-truación son los responsables del dolor y producen adherencias, es decir, que órganos como los intestinos y los ovarios se quedan pegados entre sí, lo que contribuye aún más al dolor y a la infertilidad.
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20Endometriosis1.2 ¿QUÉ ES NORMAL Y QUÉ NO?Se estima que la endometriosis afecta aproximadamente al 10 % de la po-blación femenina mundial en edad fértil.1Es un porcentaje realmente alto.En España supone dos millones de mujeres afectadas; una cuarta parte deestas, es decir, medio millón, sufre la forma más grave de la enfermedad.A pesar de las cifras, una mujer con endometriosis suele tardar una me-dia de ocho años en obtener diagnóstico. Eso no quiere decir que duranteese tiempo no haya buscado ayuda. Es probable que haya consultado avarios ginecólogoshasta conseguir que alguno lehayadadoel diagnós-tico de endometriosis. Mientras tanto, a muchas de estas mujeres se lasacusadepadecerenfermedadespsicosomáticas,desufrirdepresiónode aguantar poco el dolor.Cuando aún no estaba diagnosticada y acudía una vez tras otra a revisionesginecológicas, una frase se repetía en cada una de ellas: «Se ve todo nor-mal.» Yo no podía entender cómo esos dolores que me paralizaban mestras mes podían ser normales. Al final acabas creyendo que lo más proba-ble es que tu dolor no exista. EUNICEPuede ser realmente frustrante sentir un dolor tan intenso que te in-capacite para llevar una vida tranquila y que los propios médicos te di-gan que no tienes nada, que no ven nada anormal. Ya va siendo hora dedejar claro que la regla no debería doler. Una cosa es tener molestiasabdominales durante la regla o los días de ovulación, pero en ningúncaso debemos aceptar que el dolor de regla invalidante sea normal. Pro-bablemente haya componentes educativos, culturales y de género queexpliquen esta perc

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