LA VIDA ESTÁ HECHA DE HISTORIAS:
¿QUÉ HICE CON LA MÍA?

Llegó el momento de aceptar de lleno la

misteriosa vida de los que un día van a morir.

CLARICE LISPECTOR

El doctor Aranha era para mí el ser más poderoso y misterioso del mundo. Después de atender a mi abuela, siempre se quedaba un poco más. Entre cafés, galletas de tapioca y pastel de naranja, seguía con algunas conversaciones más amenas, gesticulando con sus manos inmensas ante mis pequeños ojos atentos. A la hora de salir, me besaba la frente y hacía crecer en mí el deseo de besar frentes también. Cuando se iba, dejaba un rastro de paz. Era impresionante cómo mejoraba mi abuela sólo de verlo. Mi madre volvía a sonreír, llena de esperanza en la nueva receta.

La vida seguía, pero, entre altibajos, el curso natural de la enfermedad llevó a la amputación de las piernas. La esperanza de que el dolor pasara con la amputación también acabó rápidamente: el dolor persistía. Diagnóstico aterrador para una niña: mi abuela tenía un dolor fantasma. Dolor fantasma… ¿Sería posible exorcizarla? ¿Enviar al dolor fantasma a seguir su camino evolutivo? ¿Sacarlo del purgatorio y liberarlo rumbo al cielo de los dolores? ¿O podríamos condenarlo al infierno, donde se quedaría por toda la eternidad y nunca más amedrentaría a nadie por aquí?

¿Qué hago yo, todavía viva, para combatir un dolor fantasma?

Rezar no sirvió de nada.

Amputé las piernas flacas o gordas de todas mis muñecas. Ninguna escapó al cruel destino de la semejanza. Sólo Rosinha, que había venido de fábrica con las piernas cruzadas, como un Buda, permaneció entera. Hoy todavía me pregunto: ¿la decisión de mantenernos sentados nos protege de andar y de perder las piernas en el camino? Pero Rosinha ganó algunas marcas “quirúrgicas” de bolígrafo, sólo para recordarme que, aun si yo quisiera permanecer sentada, la vida dejará sus marcas. Entonces, a los siete años, yo ya tenía una enfermería que cuidaba del dolor de las muñecas. En mi hospital, nadie tenía dolor. Entre un remedio y otro, las ponía sentaditas y les enseñaba lo que aprendía en la escuela. Mi abuela se divertía con estas representaciones y siempre preguntaba:

—¿Cambiaste de idea? ¿Vas a ser profesora?

—¡Voy a ser las dos cosas, abue! ¡Cuando se les pasa el dolor, ellas quieren aprender!

Mi abuela se reía y decía que quería ser atendida en mi hospital. Y yo prometía que cuidaría de ella y que nunca más sentiría dolor. También le preguntaba si, cuando el dolor pasara, ella iba a querer clases. Ella respondía que sí.

—¿Tú me enseñas a leer?

—¡Claro que sí, abue!

Ella sonreía. Debía hacerle gracia mi certeza de niña.

A los dieciocho años entré a la Universidad de São Paulo (USP). Al principio era difícil creer que estaba estudiando medicina, pues las primeras disci­plinas son muy ásperas: bioquímica, biofísica, histología, embriología. De la vida humana, la muerte sólo en las clases de anatomía. Me acuerdo muy bien de la primera: en el inmenso salón, muchas mesas con pedazos de gente muerta. Cadáveres. Pensé que tendría miedo, pero eran tan diferentes y extraños que ignoré los grititos y cuchicheos de pequeños pavores de mis compañeras de grupo. Busqué un rostro y encontré el cadáver de alguien que parecía joven. Su expresión era de puro éxtasis. Comenté con una compañera que estaba a mi lado:

—¡Mira su cara! Debe haber muerto viendo algo lindo.

La chica se encogió de hombros y me miró como quien mira a un extraterrestre:

—Eres muy rara.

En aquel salón, intentaba contarme a mí misma las posibles historias de cada rostro de las “piezas” de estudio. Cada vez más, la gente me miraba como si yo fuera una extraterrestre, y yo seguía el curso cada vez más “rara”. Al final del tercer año, aprendí a hacer anamnesis, término que describe el momento en que el médico entrevista al paciente. Pensé que la guía detallada que enseñaba a los estudiantes a conversar con una persona enferma me conduciría por caminos seguros.

Craso engaño, como descubrí desde la primera vez. En un sorteo de casos en la enfermería de la clínica médica del hospital universitario, conocí al señor Antonio. El profesor ya me había dicho los principales hechos con respecto al paciente que yo entrevistaría: hombre, casado, alcohólico, tabaquismo, dos hijos, con cirrosis hepática, cáncer de hígado y hepatitis B; estaba en fase terminal. En aquel tiempo, las puertas de los cuartos tenían un pequeño cuadrado de cristal y podíamos espiar por él sin tener que abrirlas. Recuerdo que me quedé un buen tiempo ahí, ante la ventanita. El corazón casi se me salía por la boca a causa de la emoción de conversar por primera vez con un paciente de historia tan compleja. Lo que no podía imaginar era que ese encuentro desencadenaría descubrimientos, miedos, culpas y tormentas insondables dentro de mí.

Entré en el cuarto sintiendo un profundo respeto y temor. El señor Antonio estaba sentado en una silla de hierro esmaltada y descascarada, frente a la ventana, mirando para afuera. Era una imagen para asustar: muy delgado, pero con una barriga inmensa. Una gran araña de cuatro patas. Tenía la piel de color amarillo oscuro, el rostro surcado de profundas arrugas. Había hematomas en todo su cuerpo, como si lo hubieran golpeado mucho. Me recibió con un saludo de cabeza y una sonrisa educada de dientes faltantes. Me presenté y le pregunté si podíamos conversar un poco.

Él se fue hacia la cama. Con mucha dificultad subió los peldaños de la escalerita y se acostó lentamente. Comencé la penosa entrevista en busca de detalles del pasado: cuándo caminó, cuándo habló, las enfermedades de su infancia, los antecedentes familiares. La historia de la molestia actual. Su queja principal era el dolor en el abdomen, del lado derecho, muy debajo de las costillas. Dijo que su barriga era muy grande y eso dificultaba su respiración. Por las noches sentía mucho miedo y el dolor empeoraba. Y, al empeorar el dolor, el miedo aumentaba. Tenía miedo de quedarse solo, de estar solo a la hora de la muerte. Y también tenía miedo de no despertar por la mañana. Con los ojos llenos de lágrimas, dijo que merecía todo eso. Había sido un hombre muy malo en la vida y su mujer decía que Dios lo estaba castigando. Él pensaba que ella tenía razón. Y el abismo entre lo que él decía y lo que yo quería decir sólo crecía. A cada instante yo me daba cuenta, más y más, cuán imposible era decir algo ante tanto sufrimiento. Me fui quedando enroscada en un silencio inmenso y decidí que había llegado el momento de examinarlo, pero no pude continuar. No lograba tocar aquel cuerpo; en ese instante, la que tenía miedo era yo. Me vino una fantasía: si yo lo tocara, podría sentir su dolor. Al mismo tiempo, tenía miedo de causarle más dolor. Fui a buscar ayuda.

Primero intenté en la central de enfermería. La enfermera del piso casi no alzó los ojos de sus notas cuando le pregunté si podía darme más medicina para calmar el dolor del señor Antonio.

—Acaba de tomar dipirona. Tiene que esperar a que haga efecto.

—¡Pero es que todavía está con dolor! Ya pasó más de una hora desde que le dieron la medicación —respondí.

—No hay nada que hacer, a no ser esperar la próxima dosis, dentro de cinco horas —dijo ella.

—¿Pero y ahora? ¿Se va a quedar con ese dolor todo el tiempo? ¿Cómo puede ser, no hay nada que hacer?

—Querida —reviró ella, en un tono irónico—, el día en que seas doctora, vas a poder dar más medicina. Ya hablé con el médico de guardia e intenté convencerlo de sedar al paciente. El señor Antonio tiene que morirse ya.

—¿Morir? ¿Pero por qué no puede tener menos dolor antes de morir?

La enfermera bajó la mirada y su atención desapareció en medio del papeleo que tenía frente a ella. Percibí que no servía de nada insistir y fui en busca del profesor. Lo encontré en la sala de los médicos, tomando café con otros profesores. Le dije que tenía que darle un analgésico al paciente antes de seguir con el examen, pues él sentía mucho dolor. Fui reprendida; al final, ya me habían informado de que se trataba de un paciente terminal y no había nada que se pudiera hacer por él. Entonces entendí lo que era morir de una enfermedad incurable en un hospital: todo el sufrimiento del mundo en una sola persona y todas las voces terribles repitiendo, como en un eco: “No hay nada que hacer… no hay nada que hacer…”.

Hasta el primer semestre del cuarto año, me topé con muchas muertes, previstas e imprevistas. Niños con enfermedades graves y muertes violentas, jóvenes con sida y cáncer, muchos ancianos consumidos por años y años de sufrimiento causado por enfermedades crónicas y debilitantes. Vi a muchos morir solos en la camilla de la puerta de urgencias. Y cada vez que eso pasaba, se fortalecía mi certeza de que ya no iba a poder continuar. Dejé la facultad a la mitad del cuarto año del curso médico.

La crisis fue grave, pues en casa enfrentaba también muchos problemas de salud con mis familiares y serias dificultades financieras. La situación doméstica me ofreció una buena disculpa para abandonar la facultad: tenía que trabajar. Sin embargo, me quedé dos meses en casa, sin salir para nada, sin saber qué iba a hacer de mi vida. Tuve una neumonía muy grave, pero me rehusé a internarme. Fue la primera vez que realmente deseé morir.

Pasada la fase más difícil, entré a trabajar en una tienda departamental. Sin embargo, cada día me sentía más ansiosa en relación con mi vocación. Tenía el llamado de la medicina, pero no sabía cómo recibirlo. El tiempo fue pasando y me fui distanciando de todo ese mundo de horrores, de las vidas abandonadas que esperaban la muerte en el hospital. Pero el llamado persistía en mi corazón y ya no pude silenciarlo más. Tal vez no tuviera talento, pero decidí que debía insistir. ¿Quién sabe si no me acostumbraría a todo aquello, como se acostumbran todos los demás?

Decidí volver a la facultad y trabajar como voluntaria en una maternidad de la periferia. Pasaba madrugadas masajeando la espalda de parturientas que aullaban de dolor y no tenían elección: en aquel tiempo, el gobierno no autorizaba el uso de anestesia para el parto normal, entonces la manera de hacerlo era sufrir. Llegué a pensar que por fin había encontrado una forma de ser doctora sin tener que lidiar con tanto sufrimiento innecesario. Yo sabía que el dolor de esas mujeres pasaría y la alegría de conocer a sus hijos daría mucho sentido a esos momentos difíciles. Como Nietzsche, yo también creía que el Hombre tolera cualquier “cómo” si tiene un “por qué”.

Un año después terminé el cuarto año sin grandes sufrimientos con los pacientes vivos. El encanto vino de algo que jamás había considerado antes: adoré el curso de medicina legal. En aquel tiempo, asistíamos a las autopsias en el Servicio de Verificación de Óbitos y en el Instituto Médico Legal (IML). Teníamos reuniones anatomoclínicas en las cuales se presentaba el caso de un paciente y varios médicos discutían las hipótesis diagnósticas. Al final venía el patólogo, que exponía los hallazgos de la autopsia; estos, a su vez, aclaraban el motivo de la muerte. En el quinto año comencé a hacer guardias y mi primera etapa fue en la obstetricia. Como ya había asistido partos en otra maternidad, saqué mucho provecho. Tuve la seguridad de que era exactamente la medicina que yo amaba tanto.

Durante la facultad, cuando veía a alguien morir con grandes sufrimientos (y, en un hospital, eso sucede casi siempre), preguntaba qué se podía hacer y todos decían: nada. Yo no lo asimilaba. Ese “nada” quedaba atorado en mi pecho, llegaba a doler físicamente, ¿sabes? Casi siempre lloraba. Lloraba de rabia, de frustración, de compasión. ¿Cómo que “nada”? No me conformaba con que a los médicos no les importara tamaña incompetencia. No en relación con evitar la muerte, porque nadie vive eternamente, ¿pero por qué abandonaban al paciente y a su familia? ¿Por qué lo sedaban, dejándolo incomunicado? Había una distancia muy grande entre lo que yo necesitaba aprender y lo que aprendía.

Luego comenzaron las burlas sobre mí, la doctora que no aguantaba ver al paciente enfermo. ¿Puedes? No, no puedes. Me escondí del mundo en el departamento de fotografía de la facultad. Atrás de la cámara nadie ve las lágrimas. Nadie percibe el corazón del fotógrafo hasta que muestra sus fotos. Desde donde yo estaba, podía distinguir cosas que los demás no veían, pero todavía era muy temprano para decir lo que era verdadero para mí. Me callé y proseguí.

En su libro Mortales, Atul Gawande, cirujano y escritor estadounidense, dice: “Aprendí muchas cosas en la facultad de medicina. La mortalidad no fue una de ellas”. En la facultad no se habla de la muerte, sobre cómo es morir. No se discute cómo cuidar a una persona en la fase final de una enfermedad grave e incurable. Los profesores huían de mis preguntas y algunos llegaron a decir que yo debería hacer alguna especialidad que involucrara poco o ningún contacto con pacientes. Decían que yo era demasiado sensible y que no sería capaz de cuidar a nadie sin sufrir tanto como mis pacientes, o más. La graduación fue, sin duda, el tiempo más difícil de mi vida. Al final de ese periodo, escogí la geriatría. Pensé que si cuidaba de las personas más viejas, tal vez llegara a encarar la muerte de una forma más fisiológica y natural. Pero las primeras respuestas llegaron sólo cuando una enfermera me regaló el libro Sobre la muerte y el morir, de Elisabeth Kübler-Ross, psiquiatra suiza radicada en Estados Unidos. En él, la autora transcribe las experiencias de sus pacientes ante el fin de la vida y su deseo de acercarse a ellos para ayudarlos en sus momentos finales. Lo devoré en una noche y al día siguiente ese dolor atorado en mi pecho se alivió. Logré sonreír. Me prometí a mí misma: “Voy a saber qué hacer”.

Después comenzaron las guardias en urgencias, pero yo ya tenía más autonomía para pensar y actuar. Era más fácil, pues ya comprendía el proceso de las enfermedades, sentía más tranquilidad y percibía que dar atención a los pacientes hacía que mejoraran más rápido. Me gustaba mucho conversar con ellos y saber de sus vidas más allá de sus enfermedades.

Me gusta indagar en las historias como quien busca tesoros.
Y yo siempre los encuentro.

CUIDAR DE QUIEN CUIDA

Ama a tu prójimo como a ti mismo.

JESÚS, el Cristo

Mucho antes de asumir mi destino públicamente, he vivido, a lo largo de mi historia como doctora, de una forma coherente con mi atrevido propósito: cuidar de las personas que mueren. Me gusta cuidar a las que están más conscientes de su muerte. El sufrimiento que se cierne sobre esa etapa de la vida humana clama por cuidados. Dedico mucho tiempo de mi vida a estudiar sobre cuidados paliativos. La asistencia integral, multidimensional, que la medicina puede proponer a un paciente en torno a una enfermedad grave, incurable y que amenaza la continuidad de su vida, ha sido el foco de mi trayectoria profesional. Voy más lejos: mi vida se llenó de sentido cuando descubrí qué tan importante es cuidar de otro y cuidar de uno mismo.

Pero, como todo profesional de la salud, en especial los médicos, por un buen tiempo no le di importancia a esa valiosa información. Parece que cae bien socialmente decir que no tuve tiempo de almorzar, que no tuve tiempo de dormir, que no tuve tiempo de mover el cuerpo, de reír, de llorar —que no tuve tiempo de vivir—. La dedicación al trabajo parece estar ligada a un reconocimiento social, a una forma equivocada de sentirse importante y valorado

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