Todo es tuberculosis

John Green

Fragmento

Introducción. Gregory y Stokes

INTRODUCCIÓN

GREGORY Y STOKES

A principios del siglo xix, el inventor y químico escocés James Watt comenzó a trabajar en un nuevo proyecto.

Ya había alcanzado la fama y el éxito por hacer más eficientes las máquinas de vapor, lo que contribuyó a impulsar la revolución industrial que cambiaría radicalmente la historia de la humanidad. La máquina de vapor daría lugar a todo tipo de avances, desde el aire acondicionado hasta los AirPods, pasando por la aviación, pero también liberó más de un billón de toneladas de dióxido de carbono a la atmósfera, lo que alteró el clima del planeta. La innovación de Watt fue tan potente que le dimos su nombre a la unidad de medida de potencia, el vatio o watt. Watt también hizo otras aportaciones capitales al acervo humano de herramientas y conocimientos, como la invención de una máquina capaz de reproducir esculturas y el desarrollo de nuevas estrategias para fabricar cloro con el objeto de blanquear tejidos.

Pero Watt confiaba en que su nuevo proyecto fuera el más importante hasta la fecha. Se obsesionó con encontrar un remedio químico para tratar la enfermedad pulmonar que los médicos llamaban tisis.

La hija de Watt, Jessy, había muerto de tisis a los quince años en 1794. Y ahora su hijo, Gregory, padecía la misma dolencia, con sus síntomas clásicos de tos persistente, sudores nocturnos, fiebre y desgaste físico del cuerpo que dio a la enfermedad su nombre coloquial de consunción. Gregory tenía poco más de veinte años, era un hábil orador conocido por su extraordinario atractivo; un amigo lo describió como, «literalmente, el joven más hermoso que jamás haya visto».

En su afán desesperado por salvar a Gregory, Watt ayudó a inventar un dispositivo que suministraba óxido nitroso a los pulmones, al creer que modificando la cantidad de oxígeno de la que disponía el cuerpo contribuiría a curarlo. Pero el tratamiento fue un fracaso. Gregory murió de tisis en 1804, tras muchos años de sufrimiento, a la edad de veintisiete.

En 1900, la tisis ya era más conocida por un nuevo nombre: tuberculosis. Ese año nació mi tío abuelo Stokes Goodrich en la zona rural de Tennessee. Se crio en una casa de madera que había construido mi bisabuelo Charles, un médico de pueblo que iba y venía a caballo por el condado de Franklin, día y noche, para asistir partos y recetar medicamentos.

Stokes era un niño enfermizo. En aquellos tiempos —y supongo que también en los actuales— era habitual relacionar la enfermedad con algún tipo de deficiencia, fallo o error del pasado. El médico podía llegar a la conclusión, como fue el caso de un médico alemán de principios del siglo xviii, de que la enfermedad que ponía en peligro la vida de una mujer la había provocado «un perro que le ladró muy fuerte». En el caso del pequeño Stokes, creían que el desencadenante fue que un amigo de la familia le diera café y dulces. A partir de entonces, Stokes «padeció las peores fiebres tifoideas de las que yo haya visto curarse a nadie», contó más tarde mi bisabuelo en unas memorias breves que escribió para nuestra familia.

En 1918, cuando Stokes tenía dieciocho años, volvió a estar a punto de morir durante la gran pandemia de gripe, al enfermar mientras trabajaba en una fábrica de municiones. Sobrevivió y, en 1920, entró a trabajar en la Alabama Power and Light, como instalador de líneas eléctricas. Ya entrados los años veinte, Stokes sufría frecuentes episodios de lo que confiaba que fuera bronquitis. Pero la tos persistente no desaparecía y, finalmente, tras expectorar sangre, acudió al médico.

Así es como mi bisabuelo relató lo que sucedió a continuación: «Stokes fue a ver a un buen médico en Gadsden (Alabama), que le hizo una radiografía y le descubrió tuberculosis en el ápice del pulmón derecho. El radiólogo que hizo la placa me dijo: “Doctor Goodrich, su hijo tiene tuberculosis miliar, y nunca he visto un caso que haya sobrevivido más de dos meses”».

Stokes fue ingresado en un sanatorio de Asheville (Carolina del Norte), una de las muchas ciudades estadounidenses que funcionaban como una especie de colonia de tuberculosos. «Stokes recibió los mejores cuidados en el sanatorio, pero su estado fue empeorando hasta que el 18 de mayo de 1930 partió hacia la casa del Padre».

Mi tío abuelo tenía veintinueve años. A menudo me pregunto cómo debió de sentirse mi bisabuelo, que se había formado como médico, al no poder salvar a su propio hijo de la enfermedad.

Somos capaces de iluminar el mundo por la noche, refrigerar artificialmente los alimentos, ir más allá de la atmósfera para situarnos en la órbita terrestre. Pero no podemos salvar a nuestros seres queridos del sufrimiento. Esta es la historia de la humanidad tal y como yo la veo: la de un organismo que puede hacer muchas cosas, pero no la que más ansía.

Han pasado dos siglos desde que murieron Jessy y Gregory Watts, casi uno desde que expiró mi tío abuelo Stokes, y todavía más de un millón de personas fallecieron de tuberculosis en 2023. De hecho, ese año murieron más personas de tuberculosis que de malaria, tifus y guerra sumados.

Solo en los dos últimos siglos, la tuberculosis ha ocasionado más de mil millones de muertes humanas. Según los cálculos que figuran en el libro de Frank Ryan Tuberculosis: The Greatest Story Never Told, la tuberculosis ha matado aproximadamente a una de cada siete personas que haya vivido en este mundo. La COVID-19 desplazó a la tuberculosis como la enfermedad infecciosa más mortífera del mundo entre 2020 y 2022, pero en 2023 la tuberculosis recuperó el primer puesto que ha mantenido durante la mayor parte de la historia de la humanidad. Con 1.250.000 muertes, la tuberculosis volvió a convertirse en nuestra infección más letal. Lo que diferencia la situación actual de la de 1804 o 1904 es que la tuberculosis es curable desde mediados de los años cincuenta del siglo pasado. Sabemos cómo se podría vivir en un mundo sin tuberculosis. Pero hemos optado por no vivir en él.

En 2000, el médico ugandés Peter Mugyenyi pronunció un discurso sobre la negativa de los países ricos a facilitar el acceso a los medicamentos para tratar el VIH/sida. Millones de personas morían cada año de sida, a pesar de que una terapia antirretroviral segura y eficaz podría haber salvado la vida de la mayoría. «¿Dónde están los medicamentos? Los medicamentos están donde no hay enfermedad —dijo el doctor Mugyenyi—. ¿Y dónde está la enfermedad? La enfermedad está donde no hay medicamentos».

Lo mismo ocurre con la tuberculosis. Este año, miles de médicos atenderán a millones de pacientes con tuberculosis y, al igual que mi bisabuelo no pudo salvar a su hijo, estos médicos no podrán salvar a sus pacientes, porque la cura está donde no hay enfermedad, y la enfermedad está donde no hay cura.

Este es un libro que trata de esa cura: sobre por qué no la encontramos hasta los años cincuenta del siglo pasado y por qué, en las décadas transcurridas desde su descubrimiento, hemos permitido que más de 150.000.000 de seres humanos murieran de tuberculosis. Empecé a escribir sobre la tuberculosis porque quería entender cómo una enfermedad podía configurar, silenciosamente, gran parte de la historia de la humanidad. Pero, en el proceso, aprendí que la tuberculosis es tanto una forma como una manifestación de la injusticia. Y aprendí que la forma en que imaginamos la enfermedad configura nuestras sociedades y nuestras prioridades. James Watt entendía la tuberculosis como un fallo mecánico de los pulmones, que no ingerían la proporción correcta de gases. Mi bisa­buelo entendía que la enfermedad de su hijo se debía al consumo de café y dulces durante la infancia. Otros entendían la tuberculosis como una enfermedad hereditaria que afectaba a ciertos tipos de personalidades. Otros más argumentaban que la causa de la enfermedad era la posesión diabólica, el aire envenenado, la voluntad divina o el whisky. Y cada una de estas formas de entender la tuberculosis no solo afectaba al modo en que vivían y morían las personas con tuberculosis, sino también a quiénes vivían y morían con ella.

Hoy en día, entendemos la tuberculosis como una infección causada por bacterias. La tuberculosis se transmite por el aire, de persona a persona, mediante diminutas partículas emitidas al toser, estornudar o exhalar el aire. Cualquiera de nosotros puede contraer tuberculosis; de hecho, entre una cuarta parte y un tercio de todos los seres humanos vivos han sido infectados por ella. En la mayoría de las personas, la infección permanece latente durante toda la vida. Pero hasta un 10 por ciento de los infectados acaban enfermando, un fenómeno que denominamos «tuberculosis activa». Tienen mayor propensión a desarrollar la tuberculosis activa las personas cuyo sistema inmunitario está debilitado a causa de otros problemas de salud, como la diabetes, la infección por el VIH o la malnutrición. De hecho, de los diez millones de personas que enfermaron de tuberculosis en 2023, más de cinco millones también sufrían malnutrición. Y, dado que la enfermedad se propaga con especial facilidad en situaciones de hacinamiento laboral o residencial, como en barrios marginales y fábricas mal ventiladas, la tuberculosis ha llegado a considerarse una enfermedad de la pobreza, una enfermedad que circula por los caminos de injusticia y desigualdad que le abrimos.

El mundo que compartimos es el resultado de todos los mundos que hemos compartido. Al menos para mí, la historia y el presente de la tuberculosis revelan la locura, la genialidad, la crueldad y la compasión de los seres humanos.

Mi esposa, Sarah, suele bromear diciendo que en mi mente to­­­­do gira en torno a la tuberculosis, y que la tuberculosis lo abarca todo. Tiene razón.

CAPÍTULO 1

LAKKA

La primera vez que visité el Hospital Público de Lakka hace unos años, no ardía en deseos de ir. Sarah y yo estábamos en Sierra Leona para conocer su sistema de atención materna y neonatal. En aquel momento, el país tenía la tasa de mortalidad materna más alta del mundo: cerca de una de cada diecisiete mujeres fallecía durante el embarazo o el parto, y queríamos conocer y compartir historias de personas afectadas por la crisis.[1]

Así pues, nuestro viaje debía centrarse en la crisis mundial de mortalidad materna, no en la tuberculosis, y al llegar a nuestro último día en Sierra Leona, yo estaba agotado y enfermo. (Soy de constitución algo endeble en cuanto a la salud, y también en cuanto a casi todo lo demás). Pero un médico que viajaba con nosotros nos pidió que visitáramos Lakka con él. Nos aseguró que Lakka, un centro que cuenta con el apoyo de la oenegé internacional Partners In Health (PIH), nos quedaba de paso de camino al aeropuerto, y que tenía que consultar algunos casos con el personal.

En aquel momento, yo no sabía casi nada sobre la tuberculosis. Para mí, era una enfermedad del pasado, algo que mataba a poetas depresivos del siglo xix, no a seres humanos del presente. Pero, como me dijo una vez un amigo: «No hay nada más propio de los privilegiados que creer que la historia es cosa del pasado».

Cuando llegamos a Lakka, nos recibió de inmediato un niño que se presentó como Henry. «Así se llama mi hijo», le dije, y él sonrió. La mayoría de los sierraleoneses son multilingües, pero Henry hablaba un inglés especialmente bueno para un niño de su edad, lo que nos permitió mantener una conversación que fuera más allá de mis pocas y vacilantes frases en krio, la lengua criolla sierraleonesa. Le pregunté cómo estaba y me respondió: «Contento, señor. Estoy animado». Le encantaba esa palabra. ¿A quién no? «Animado», porque el ánimo es algo que nos infundimos a nosotros y a los demás.

Mi hijo Henry tenía nueve años, y este Henry parecía tener la misma edad: un niño menudo, de piernas flacas y una gran sonrisa. Llevaba pantalones cortos y un polo que le llegaba casi hasta las rodillas. Henry me agarró de la camiseta y me condujo de un lado a otro del hospital. Me enseñó el laboratorio, donde una técnica estaba mirando por un microscopio. Henry miró por el microscopio y luego me pidió que lo hiciera yo, mientras la técnica de laboratorio, una joven de Freetown, me explicaba que esa muestra contenía tuberculosis, a pesar de que el paciente llevaba varios meses de tratamiento con la terapia es­­­tándar. La técnica de laboratorio comenzó a hablarme de la «terapia estándar», pero Henry volvió a tirarme de la camiseta. Me hizo recorrer los pabellones, una serie de edificios mal ventilados donde se ha­­llaban las habitaciones, con las ventanas enrejadas, colchones delgados y sin aseos. No había electricidad en los pabellones, ni suministro regular de agua corriente. Las habitaciones me parecían celdas de prisión. Antes de ser un hospital para tuberculosos, Lakka había sido una leprosería, y se notaba.

En cada habitación, uno o dos pacientes yacían en catres, generalmente de lado o boca arriba. Algunos estaban sentados en el borde de la cama, inclinados hacia delante. Todos estos hombres (las mujeres se encontraban en otro pabellón) estaban flacos; algunos, tan demacrados que parecían reducidos a piel y huesos. Mientras caminábamos por un pasillo que enlazaba dos edificios, Henry y yo vimos a un joven que bebía agua de una botella de plástico para luego vomitar al instante una mezcla de bilis y sangre. Instintivamente, aparté la mirada, pero Henry siguió mirando.

Supuse que Henry sería el hijo de alguien, tal vez de un médico, una enfermera o algún empleado de cocina o limpieza. Todos parecían conocerlo y todos dejaban de trabajar para saludarlo y acariciarle la cabeza o estrecharle la mano. Henry me cautivó de inmediato: tenía algunos de los gestos de mi hijo, la misma mezcla paradójica de timidez y afán de conectar con los demás.

Al final, Henry me llevó otra vez con el grupo de médicos y enfermeras que se reunían en una salita cerca de la entrada del hospital, y entonces una de las enfermeras lo echó cariñosamente.

—¿Quién es ese niño? —pregunté.

—¿Henry? —dijo una enfermera—. Una dulzura de crío.

—Es uno de los pacientes que nos preocupan —respondió un médico, el doctor Micheal.

—¿Es un paciente? —pregunté.

—Sí.

—Es un niño adorable —comenté—. Espero que se ponga bien.

El doctor Micheal me dijo que Henry no era tan niño. Tenía diecisiete años. Era menudo porque había crecido desnutrido y luego la tuberculosis había debilitado aún más su cuerpo.

—Parece que se encuentra bien —dije—. Rebosa energía. Me ha acompañado a dar una vuelta por todo el hospital.

—Eso es porque los antibióticos le funcionan —explicó el doctor Micheal—. Pero sabemos que no lo bastante. Estamos casi seguros de que fallarán, y eso es un problema grave —añadió, encogiéndose de hombros y apretando los labios.

Había muchas cosas que yo no entendía.

Volví a ver a Henry cuando nos íbamos. Estaba en la entrada del hospital y le pregunté si podía hacerle unas fotos. Dijo que sí.

Revisamos las fotos juntos. Intenté transmitirle que, aunque la mascarilla se lo ocultara, yo sonreía. Henry no llevaba mascarilla, ya que su carga bacteriana era tan baja que no suponía un riesgo de infección. Mientras charlábamos, me di cuenta de que ahora lo veía distinto de cuando creía que era el hijo de algún empleado. Ya no me recordaba al mío de nueve años: ahora era un joven demacrado. Vi manchas amarillas en el blanco de sus ojos, un efecto secundario de la toxicidad hepática que suele acompañar al tratamiento que estaba siguiendo. Noté una hinchazón en un lado de su cuello, más tarde me enteraría de que eso era un signo revelador de que la tuberculosis le había infectado los ganglios linfáticos. Le pregunté si tomaba medicinas todos los días.

Fotografía documental de Henry de pie en un pasillo, apoyado con la espalda en una pared a la izquierda, brazos cruzados, camiseta de manga corta, pantalón corto y sandalias, una bolsa o bulto sobre un banco de obra en la esquina inferior izquierda, el pasillo se prolonga hacia el fondo a la derecha.

Fotografía de Henry Reider. Copyright © 2019, John Green. Cortesía de John Green.

—Sí —respondió—. Me las trago. También me po­­­­­­nen inyecciones.

—¿Te da miedo?

Sus grandes ojos se agrandaron aún más mientras asentía con la cabeza.

Henry me contó que las inyecciones le quemaban como fuego bajo la piel y que los medicamentos tenían muchos efectos secundarios, aunque el peor era el hambre. La tuberculosis activa suprime profundamente el apetito, provoca dolor de vientre e inhibe la capacidad de comer en general, y, en cuanto se inicia el tratamiento y la infección empieza a remitir, el hambre vuelve con toda su fuerza, lo cual es una buena señal, pero solo si se tiene suficiente comida.

Años más tarde, una joven superviviente de la tuberculosis me habló del hambre. Volvía a encontrarme en Lakka, sentado a la sombra de un enorme mango, uno de los únicos lugares agradables de los jardines que rodeaban el hospital, que por lo demás eran una combinación de suelos de arcilla roja y matorrales. Había tres bancos de madera, largos y toscamente tallados, que iban moviendo durante el día para mantenerlos a la sombra del mango. En el banco que tenía frente a mí se sentaba una muchacha —a la que llamaremos Marie— encorvada hacia delante, con los codos sobre las rodillas. Marie estaba tan delgada cuando llegó al hospital que no podía caminar, y la placa torácica reveló que apenas tenía tejido pulmonar sano. Medía 1,60 m y, a su llegada a Lakka, pesaba menos de 32 kg.

Marie me contó que soñaba día y noche con comer mientras recuperaba la salud, que se le había ocurrido hacer sopa de barro y comer palos. Pensaba en lo crujientes que estarían y se los imaginaba rellenos de nutrientes sustanciosos y blandos. No podía pensar en nada más que en la comida, constantemente.

Casi disculpándose, una enfermera que estaba sentada a nuestro lado me dijo: «Les damos de comer a todos tres veces al día. Comidas abundantes. Aunque no es suficiente». Y no lo era ni por asomo, pero la enfermera alegó que incluso tres comidas al día llevaban sus recursos al límite, porque la comida no se consideraba un aspecto esencial del tratamiento de la tuberculosis y, por lo tanto, carecían de fondos para comprarla. Algunas personas tenían tanta hambre, me contó, que abandonaban el hospital y dejaban de tomar la medicación, lo que aumentaba la probabilidad de que las bacterias de la tuberculosis siguieran multiplicándose en su organismo y acabaran volviéndose resistentes a los tratamientos de primera línea. Pero sencillamente no podían soportar el hambre.

En las breves y bellas memorias que escribió Henry, se refiere al hambre muchas veces. Para él, Lakka era «un lugar donde la esperanza y la desesperación se entrelazaban […]. Me encontré en un mundo donde la comida escaseaba, el agua estaba racionada y la ropa era insuficiente para las frías noches».

Después de conocer a Henry, le pregunté a una de las enfermeras si se pondría bien. «¡Ah, queremos mucho a nuestro Henry!», me dijo. Me contó que había pasado por demasiadas desgracias en su corta vida. Gracias a Dios, dijo, Henry era muy querido por su ma­­­dre, Isatu, que lo visitaba con regularidad y le llevaba comida extra siempre que podía. La mayoría de los pacientes de Lakka no recibían visitas. Muchos habían sido abandonados por sus familias; tener un caso de tuberculosis en la familia era un enorme estigma. Pero Henry tenía a Isatu.

Me di cuenta de que nada de esto respondía a la pregunta de si se pondría bien.

«Es un niño de lo más feliz —me dijo—. Anima a todo el mundo». Cuando podía ir al colegio, los demás niños lo llamaban «pastor», porque siempre les ofrecía oraciones y ayuda.

Tampoco eso era una respuesta.

«Lucharemos por él», me dijo al final.

CAPÍTULO 2

VAQUEROS Y ASESINOS

Después de regresar de Lakka a mi casa de Indianápolis, comencé a leer sobre la historia de la tuberculosis, que era como si apareciera por todas partes, desde la moda hasta la guerra y la geografía humana, y descubrí que no podía dejar de hablar de la enfermedad. Alguien mencionaba Nuevo México y yo intervenía: «¿Sabías que Nuevo México se convirtió en estado de la Unión en parte debido a la tuberculosis?». O, si la conversación derivaba hacia la Primera Guerra Mundial, yo preguntaba: «¿Sabías que la tuberculosis fue más o menos, aunque no del todo, la causa de la Primera Guerra Mundial?». O puede que, en una fiesta de Halloween del barrio, le soltara a un niño de diez años disfrazado de vaquero: «¿Sabías que la tuberculosis está en el origen del sombrero tejano?».

Lo cual, dicho sea de paso, es cierto: en l

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